letölthető  
 
 
 
   Harc az életért
 
Huszonöt év küzdelme áll mögöttünk, huszonöt év alatt sok társunkat elveszítettük és sok eltávozott embernek köszönhetünk életeket. Elsősorban, most róluk, az ismeretlenekről szeretnénk megemlékezni, nekik szeretnénk köszönetet mondani, illetve azoknak az orvosoknak, akik nem csak tudásukkal, hanem szívükkel, lelkükkel is mellettünk álltak. Nélkülük már sokan nem lehetnének közöttünk.
 
A szervezetet az hívta életre, hogy a transzplantáltak túlélését segítsük. Azt, hogy ismét munkaképesek legyenek. A kívülállók úgy gondolják, hogy a szervátültetett a műtét után teljesen egészséges. Sajnos ez nem igaz. Utána következik egy másik küzdés, hogy ki ne dobódjon a beültetett szerv, egy életen át gyógyszerszedés, kontroll, és soha meg nem szűnő harc az életért.
 
A szervátültetettek helyzete a 25 évvel ezelőtti időhöz képest nem javult, hanem az elmúlt néhány évben szemmel láthatóan romlott. Szomorú, hogy egy ilyen kerek születésnapon negatívumokról kell szólni. A transzplantált emberektől megvonják a támogatásokat, visszaküldik őket a munka világába, miközben munkát nem találnak, mert a munkáltatók többsége nem tartja teljes értékű munkaerőnek őket, sokan állapotuknál fogva nem is képesek dolgozni. Miután nem számítanak megváltozott munkaképességűnek, ezzel elesnek rengeteg lehetőségtől.
 
A ma hatályos magyar jogszabályok szerint fogyatékosnak minősül az, aki az 1998. évi XXVI. törvény 4.§ a) pontjában rögzítettek szerint "aki érzékszervi- így különösen látás-, hallásszervi, mozgásszervi, értelmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, illetőleg a kommunikációjában számottevően korlátozott, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során"
 
Ebbe a szűken körbehatárolt értelmezésbe nem illeszthető be egy szervátültetett vagy épp egy szervkárosodott ember, miközben testi hiányosságaik és fogyatékosságaik vannak. Ugyanis ez a hazánkban érvényes törvény leszűkítik a fogyatékosság fogalmát az érzékszervi, mozgásszervi illetve az értelmi képesség részleges vagy teljes hiányára, illetve a kommunikáció korlátozottságára.
 
Ezért a Magyar Szervátültetettek Szövetsége az ombudsmanhoz fordul, miután Magyarország aláírta, majd ratifikálta az ENSZ 2007-ben megfogalmazott a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezményt és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyvet, ugyanakkor mindezt a mai napig nem iktatta be jogrendszerébe. Ezzel a transzplantáltak esélyegyenlőség jogai azóta is komolyan sérülnek. A szervezet arra kéri az ombudsmant, hogy forduljon az Alkotmánybírósághoz, mert a Fogyatékosságról szóló törvény Alaptörvény ellenes, mert a szervátültetettek és szervkárosodottak diszkriminált helyzetbe kerültek.
 
Az Egyezmény Preambulumának 1. cikke a Cél címszó alatt kimondja a következőt:
 
"Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását."
 
Ez ma Magyarországon 2007 óta nem valósult meg.
 
A Magyar Szervátültetettek érvelése, a törvények oldaláról:
 
Hazánkban a hatályos törvényi szabályozás a FOT - ban jelöli meg a fogyatékosság definícióját, és ugyanitt taxatíve felsorolt esetekben teszi lehetővé a fogyatékossági támogatás igénybevételét.
 
A fogyatékosságról szóló törvény értelmező rendelkezése szerint, tehát csak az számít fogyatékosnak, aki:
 
  • a) segédeszközzel vagy műtéti úton nem korrigálható módon a látóképessége teljesen hiányzik vagy aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló életmód folytatására képes (látási fogyatékos),
     
  • b)30 hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel sem képes, feltéve, hogy
     
  • ba) halláskárosodása 25. életévének betöltését megelőzően következett be, vagy
     
  • bb) halláskárosodása mellett a hangzó beszéd érthető ejtése elmarad (hallási fogyatékos),
     
  • c) értelmi akadályozottsága genetikai, illetőleg magzati károsodás vagy szülési trauma következtében, továbbá tizennegyedik életévét megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt középsúlyos vagy annál nagyobb mértékű (értelmi fogyatékos),
     
  • d)31 állapota a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt, az autonómia-tesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető,
     
  • e)32 a mozgásrendszer károsodása, illetőleg funkciózavara miatt helyváltoztatása a külön jogszabályban meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli, vagy a külön jogszabály szerinti mozgásszervi betegsége miatt állapota segédeszközzel eredményesen nem befolyásolható (mozgásszervi fogyatékos),
     
  • g) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel sem képes és az a), c)-e) pontok valamelyikében megjelölt egyéb fogyatékossága is van (halmozottan fogyatékos),
     
  • és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes vagy mások állandó segítségére szorul.
     

 
Álláspontunk szerint a FOT szabályozási köre elavult, nem veszi figyelembe a valós fogyatékossági ismérveket, ezáltal Alaptörvény ellenes, egyúttal nincs összhangban a vonatkozó nemzetközi egyezményekkel.
 
III. Az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv szerint:
 
A jelen Egyezmény részes államai
 
e) elismerve, hogy a fogyatékosság egy változó fogalom, továbbá, hogy a fogyatékosság a fogyatékossággal élő személyek és az attitűdbeli, illetve a környezeti akadályok kölcsönhatásának következménye, amely gátolja őket a társadalomban való teljes és hatékony, másokkal azonos alapon történő részvételben;
 
i) elismerve továbbá a fogyatékossággal élő személyek sokféleségét;
 
j) elismerve valamennyi fogyatékossággal élő személy, beleértve a fokozottabb támogatást igénylő személy, emberi jogai előmozdításának és védelmének szükségességét;
 
k) aggodalmukat fejezve ki amiatt, hogy a különböző okmányok és kötelezettségvállalások ellenére a fogyatékossággal élő személyek továbbra is akadályokkal szembesülnek a társadalomban való egyenlő részvételük során, és amiatt, hogy emberi jogaik a világ valamennyi táján sérülnek;
 
t) hangsúlyozva azt a tényt, hogy a fogyatékossággal élő személyek többsége szegény körülmények között él, és e tekintetben felismerve annak kiemelt szükségességét, hogy foglalkozni kell a szegénységnek a fogyatékossággal élő személyekre gyakorolt káros hatásával; a következőkben állapodtak meg:
 
1. cikk
 
Cél:
 
A jelen Egyezmény célja valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása.

 
Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.
 
2. cikk
 
A jelen Egyezmény alkalmazásában:
 
A "fogyatékosság alapján történő hátrányos megkülönböztetés" a fogyatékosságon alapuló bármilyen különbségtételt, kizárást vagy korlátozást jelent, amelynek célja vagy hatása valamennyi emberi jog és alapvető szabadság másokkal azonos alapon történő elismerésének, élvezetének vagy gyakorlásának csorbítása vagy semmibe vétele a politikai, a gazdasági, a szociális, a kulturális, a civil élet terén, vagy bármely egyéb területen. Ez a hátrányos megkülönböztetés minden formáját magában foglalja, egyebek között az ésszerű alkalmazkodás megtagadását;
 
Az "ésszerű alkalmazkodás" az elengedhetetlen és megfelelő módosításokat és változtatásokat jelenti, amelyek nem jelentenek aránytalan és indokolatlan terhet, és adott esetben szükségesek, hogy biztosítsák a fogyatékossággal élő személy alapvető emberi jogainak és szabadságainak a mindenkit megillető, egyenlő mértékű élvezetét és gyakorlását;

 
Annak ellenére, hogy hazánk az elsők között ratifikálta az Egyezményt, a törvényhozásunk a mai napig nem teremtette meg a koherenciát a hazai szabályozás és az Egyezmény követelményei között.
 
A szerződések jogáról szóló 1969. évi bécsi egyezmény (1987. évi 12. törvényerejű rendelet a szerződések jogáról szóló, Bécsben az 1969. évi május hó 23. napján kelt szerződés kihirdetéséről) alábbi cikkei kimondják:
 
26. Cikk
 
Pacta sunt servanda
 
Minden hatályos szerződés kötelezi a részes feleket és a szerződést jóhiszeműen kell végrehajtaniok.
 
27. Cikk
 
A belső jog és a szerződések betartása
 
Egyetlen részes fél sem hivatkozhat belső jogának rendelkezéseire annak igazolásául, hogy elmulasztotta a szerződést teljesíteni. Ez a szabály nem érinti a 46. Cikket
.
 
Elméletileg a jogszabályi hierarchia orvoslást adhatna e problémára, hiszen a ratifikált nemzetközi egyezmény magasabb szintű jogforrás mint a FOT, ennek ellenére a gyakorlat nem veszi figyelembe e követelményt, gyakran az egyezmény ismeretének hiányában nem kerülhet sor az abban foglaltak alkalmazására.
 
 
Fent előadottakra tekintettel arra kértük az ombudsmant, hogy a 2011. évi CLI. törvény 32. § (1) bekezdése alapján kérjük, hogy a FOT -nak az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményébe és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyvébe ütközésének vizsgálata érdekében terjesszen elő indítványt az Alkotmánybíróság felé.
 
Az alkotmányos alapjogok terén tett megkülönböztetés a diszkrimináció tilalmába ütközik. A FOT-ban a jogalkotó önkényesen, ésszerű indok nélkül tesz különbséget az egyes fogyatékkal élők között, amikor nem az egyén "teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalásának" lehetőségét állítja a besorolás feltételéül, hanem kiragadja a fogyatékosság egyes jellemző eseteit és a többit kizárja e körből. Ezzel egyúttal sérti az emberi méltósághoz való jogát az ilyen módon a fogyatékossági körből kirekesztett személyeknek.
 
A FOT jelenleg Alaptörvény ellenesen diszkriminiálja a szervátültetettek helyzetét.
 
Fogyatékossági támogatást jelenleg nem igényelhet a rászoruló szervátültetett (szervhiányos) személy. Önmagukat ellátni képtelen - mások állandó segítségére szoruló - személyek esetében a cselekvés szabadsága és az önrendelkezés lehetősége elképzelhetetlen anyagi függetlenség (biztonság) megteremtése nélkül.
 
A szociális biztonsághoz való jog, mint a megélhetési minimum állami biztosításának kötelezettsége jelenleg nem azonosan biztosított a szervátültetett, szervhiányos rászorulóknak és a FOT szerint fogyatékosnak minősülőknek.
 
Jelenleg diszkriminatív a jogi környezete a fogyatékos besorolásnak. Mind orvos-szakmai szempontból, mind a jogi következetesség tekintetében elavult a hatályos fogyatékos státusz szabályozása, a Magyar Szervátültetettek ezért is kérik az ombudsmant, hogy forduljon az Alkotmány Bírósághoz.
 
 
Nyilatkozat aláírói:
 
Dr. Dósa Ágnes
Munkahelyek
1990-: Magyar Tudományos Akadémia, Állam és Jogtudományi Intézet, tudományos munkatárs, kutatási terület: egészségügyi jog, összehasonlító kártérítési jog
1995-: Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézet Bioetika Csoport, egyetemi tanársegéd, majd 2001-től egyetemi adjunktus, részállásban
1998-: Országos Igazságügyi Orvostani Intézet
2006-: Egészségügyi Tudományos Tanács Egészségügyi Területen Működő Igazságügyi Szakértői Testülete titkára
 
 
Dr. Szőnyi László
Egyetemi docens
I. sz. Gyermekgyógyászati Klinika
Gyermekgyógyászat máj transzplantáció, gondozás
 
Dr. Reusz György
Magyar Nephrológiai Társaság elnöke
 
Dr. Tulassay Tivadar
Semmelweis Egyetem rektor, egyetemi tanár
 
Dr. Szabolcs Zoltán
Egyetemi docens, Szívátültető sebész.
 
Dr. Kalmár Nagy Károly
Egyetemei adjunktus, a Pécsi Orvostudományi Egyetem I. Sz. Sebészeti Klinikája Transzplantációs Osztályának vezetője
 
Professzor Dr. Petrányi Győző immunológus
Országos Hematológiai Intézet. Akadémikus
 
Dr. Perner Ferenc professzor
Szervátültető orvos, az orvostudományok doktora, a Transzplantációs és Sebészeti Klinika volt igazgatója
 
Dr. Ablonczy László
Gyermek kardiológus főorvos
 
Dr. Merkely Béla
Egyetemi tanár, a Városmajori Szív és Érsebészeti Klinika igazgatója