Túl az 1500. találkozáson

Gallusné Szabó Edit vesetranszplantált családterapeuta, a Magyar Szervátültetettek Szövetsége „Nekünk elmondhatod” programjának a vezetője. Öt éve indult el a program, amiben eddig rajta kívül még négy pszichológus is dolgozott. A magyar egészségügyben a krónikus betegek lelki gondozása sajnos nem része a gondozási protokollnak, pedig nagyon nagy szükség lenne rá. Így ez a program nagy hiányt pótol. Sokszor a teljes gyógyulás csak a lelki gondozással kiegészítve érhető el. A szakemberek már túl vannak az 1500. ülésen ( terapeuta és páciens találkozásán) – az alábbi beszélgetésből megtudhatjuk, hogy mire képes az, aki a lelki támogatás hatására már„hátizsák nélkül” megy az útján.

– Te vagy a vezetője Szövetségünk „Nekünk elmondhatod” programjának. Mikor és hogyan indult útjára ez a projekt?

– A legelején kezdem a történetet. Én magam is 17 éve szervátültetett vagyok, ezért a betegség engem is megviselt lelkileg. Mivel segítő szakmában dolgozom, körülvettek olyan barátok, akik végig tudták kísérni az utamat a dialízistől a szervátültetésig. Én is, ahogy – szerencsére – többen, elkezdtem a szervátültetést követően sportolni. Először tollaslabdáztam, majd úsztam. Így ismertem meg Székely Györgyöt, a MSZSZ akkori elnökét, és persze téged is. Mikor először találkoztam transzplantált társaimmal, és megtudták, hogy mentálhigiénés szakember, valamint családterapeuta vagyok, megnyíltak előttem, és őszintén kezdtek el beszélni, megtiszteltek a bizalmukkal, így sokan számoltak be nehézségeikről, félelmeikről. Mivel sok hasonlóság volt az általuk elmondottak között, ezért arra gondoltam, hogy nagy segítség lehet számukra egy olyan csoport, amit kifejezetten a sorstársaknak szerveznénk. Ezt az ötletet megosztottam Székely Györggyel, aki maximálisan támogatott ebben.

– Hogyan lett ebből az ötletből valóság?

– 2011-ben először egy klubot szerveztünk („UCS-klub”, utolsó csütörtök), amit havi egy alkalommal tartunk, és én vezetem a mai napig. Azt vettem észre, hogy a legtöbbet egymásnak tudtak segíteni a résztvevők, azzal, hogy őszintén elmondták, megosztották nehézségeiket, félelmeiket, amitől megkönnyebbültek, és megélhették a ,,nem vagyok egyedül” érzését. Ezeken a találkozásokon a sorstársak által kért témákból készülök fel, ezeket beszéljük át, dolgozzuk fel. Itt fogalmazódott meg először az az igény, hogy jó lenne egy olyan lehetőség is, ami egyéni, és esetleg családos találkozásra is lehetőséget adna, és így is kaphatnának segítséget a sorstársak. Szerencsénkre ezt az ötletet is támogatta Székely György, és így indult el tehát 2013 júniusában a „Nekünk elmondhatod!” lelki segítő program.

– Ehhez is önállóan, szakmai segítőtárs nélkül kezdtél neki?

– Nem, kezdetekben ketten voltunk dr.Török Iván pszichológussal, és csak a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikán fogadtuk a betegeket. Török Ivánt három éve Tusor Lilla pszichológus váltotta fel, aki korábban már szintén önkénteskedett a gyermektáborban, és közelebb állt a fiatal korosztályhoz. Szervátültetett, szervre váró embereknek, és családtagjaiknak indítottuk ezt a programot, és mára már a Gottsegen György Kardiológiai Intézetben is fordulhatnak hozzánk segítségért. Itt először dr. Szekeres Ágota pszichológus, gyógypedagógus volt a szakember, aki anyai örömök miatt szállt ki ideiglenesen, őt dr. Garai Dóra szakpszichológus, családterapeuta váltotta fel. Én magam immár 5 éve, kéthetente szerdánként fogadom a klinikán sorstársaimat. Ezen idő alatt közel 150 szervátültetett emberrel foglalkoztam, és nagy örömömre szolgál, hogy egyre több férfi is igénybe veszi ezt a szolgáltatást.

– Ezek szerint a nemek között van különbség – van életkor szerint is?

– Nagy öröm számomra, hogy viszonylag sok fiatal is eljön hozzám, akiket még a Transzplantációs Alapítvány nyári táborából ismerek, ahol már 11 éve dolgozom önkéntesként. Itt ugyan a szervátültetett gyerekek szüleivel foglalkozom, mégis ezek a gyerekek megismernek, és szerintem fantasztikus az, hogy számukra már természetessé válik, hogy ha lelki segítségre van szükségük, akkor ezt gondolkodás nélkül megteszik, és kérnek is.

– Munkatársaiddal együtt túl vagytok az ezerötszázadik ülésen, azaz pszichológus-páciens találkozáson. Melyek azok a problémák, amelyekkel hozzátok fordulnak?

– Nagyon színes a paletta. Itt tartom fontosnak megjegyezni, hogy már többször küldik az orvosok is a betegeket, ha azt látják, hogy szükségük lenne lelki támogatásra. A leggyakrabban a friss transzplantáltak jelentkeznek, az ő problémájuk általában a szorongás; a kapott szerv kilökődésétől való félelem. Mivel tudják, hogy magam is szervátültetett vagyok, így hozzám a betegséggel kapcsolatos kérdésekkel is gyakran fordulnak. Ezek után gyakoriság szerint családi nehézségekkel; párkapcsolati problémákkal; önismereti kérdésekkel keresnek meg sorstársaim. A fiataloknak általában a betegségből adódó beilleszkedési problémáik vannak, valamint a szüleiktől való leválás okoz nekik nehézséget, hiszen a szülők általában túlféltik szervátültetett gyerekeiket, nehezebben tudják őket elengedni. Ilyenkor gyakran hívom együtt az egész családot, és igény szerint családterápiát tartok számukra. Végül bármilyen furcsán hangzik is, viszonylag sűrűn találkozom a kapott szervtől való idegenkedéssel is, valamint azzal, hogy nagy változásról számolnak be a betegek. Gyakran nem tudnak mit kezdeni azzal, hogy ízlésük, szokásaik néha megváltoznak.

– Te is veseátültetett vagy, tapasztaltál te is hasonlót? Változtál a műtét után?

– Én sajnos nagyon korán kezdtem ezt a „műfajt”, már 3 évesen megoperáltak, akkor uréterszűkület miatt. Később aztán rendszeresen vesemedence-gyulladásom volt, melynek kapcsán tönkrement mindkét vesém. Szerencsére szültem két egészséges gyereket, végül 40 évesen kaptam az akkor már 63 éves édesanyámtól meg az egyik „édesszájú” veséjét. Addig főleg a sós ételeket szerettem, azóta az édességet kedvelem sokkal jobban.

Ez nagyon érdekes, és az is, hogy édesanyád 63 évesen a donorod lehetett. Mesélnél még erről?

– Nem is tudtam, hogy édesanyám vizsgáltatja magát, hogy odaadhatja-e a veséjét. Meg sem fordult a fejemben, hogy ő adná, hiszen tudtam, hogy magas a vérnyomása, és nyilvántartott vesebeteg, mert gyakran volt vér a vizeletében. Ezek közül már egy is elég ahhoz, hogy szóba se kerülhessen donorként. Ő azonban olyan kitartó és elszánt volt, hogy kivizsgáltatta magát, jó vérnyomásértékeket „produkált”, végül bebizonyította azt is, hogy tökéletesen működik mindkét veséje. Így kerülhetett sor végül 2001-ben a szervátültetésre több hónapos kivizsgálás és dializálás után.

– A sportolókkal hogyan kezdtél foglalkozni?

– Ahogy már említettem, 2007-ben az edzőtáborban találkoztam több sportolóval, akik, amikor megtudták, hogy mivel foglalkozom, megkértek, hogy beszélgessek velük. Nagy öröm volt számomra, amikor többen is jelezték, hogy ez nagy segítség számukra, mert a régóta cipelt terheiktől szabadultak meg, feldolgozhatták a régi traumáikat. Nem is gondoltam, hogy később ennek kézzelfogható eredménye is lesz, de az ezt követő világbajnokságon Bangkokban az egyik sorstársam, akivel egy héten keresztül nagyon intenzíven dolgoztunk, három világcsúcsot megjavított, és úgy nyilatkozott, hogy eddig „hátizsákkal” úszott, most pedig a nélkül. Azóta is mindenkinek azt javasolja, hogy próbálja ki a kettő közötti különbséget.

– Ennek köszönhető, hogy később a Világjátékokra is elkísérted segítőként a csapatot?

– A fentiek után egyre több sportoló is kezdett hozzám járni, és nagy megtiszteltetés volt számomra, amikor Székely György felkért, hogy kísérjem el a magyar szervátültetettek sportcsapatát a Szervátültetettek Világjátékára mint segítő. Így jártam a csapattal Svédországban és Dél-Afrikában is, ami hihetetlenül nagy élmény volt számomra. Megtapasztaltam az összefogást, a közös szurkolást, egymás támogatását. Remélem, hogy tudtam segíteni a sportolóknak abban is, hogy a versenyek során a lehető legjobb eredményt hozzák ki magukból.

– Milyen terveitek vannak a jövőre nézve?

– Először is nagy sikernek tartjuk, hogy május elejére elértük, hogy 1500-szor találkoztunk klienseinkkel. Bízunk abban, hogy 5 év elteltével végre lesz ilyen státusz a klinikán, hiszen az igény óriási rá, a fenti szám is ezt bizonyítja. Már 2013-ban is úgy terveztük, hogy tevékenységünket idővel keterjesztjük az ország minden szervátültető centrumára, mert fontosnak tartjuk, hogy a vidéki klinikák betegei számára is elérhető legyen ez a szolgáltatás. Így lenne Pécsett, Szegeden és Debrecenben is „Nekünk elmondhatod” program. Talán most lesz erre lehetőség új támogató segítségével. Már keressük is a helyi szakembereket, amiről az MTT májusi munkaértekezletén Visegrádon beszéltünk is a kórházak vezetőivel, orvosaival, akik üdvözölték ezt a lehetőséget.

– Hivatásodat tekintve családterapeuta vagy, ami a „Nekünk elmondhatod” programban nagy segítség lehet. Családterapeutaként mit tartasz a legfontosabb feladatodnak?

– Amikor még csak tanultam a családterápiát, számomra az volt a legnagyobb élmény, hogy itt nem az egyénnel foglalkozunk, hanem a család egészével, a rendszerrel. Mi, családterapeuták hisszük, hogy hihetetlen mértékben hat a család minden tagja a másikra. Mit is jelent ez? Amikor egészségesek vagyunk, akkor a ránk osztott szerepeknek megfelelően működünk, és így kialakul egy rend, rendszer. Ebben mindenki teszi a dolgát, azt, amiben jártas. Például a feleség tanul a gyerekekkel, ő főz, takarít, a férfi pedig, ahogy mondani szoktam: „a mamutra vadászik”, magyarul: dolgozik, pénzt keres. Ha a betegségünk miatt már nem tudjuk a szerepeinket vinni, akkor a rendszer is megborul, mindenki elbizonytalanodik, és ezeket a szerepeket át kell vennie az egészséges házastársnak, vagy valakinek a családból. Ez nagyon sok feszültséget szülhet, a betegben kialakulhat az önbizalom, önbecslés hiánya is. Ismét ki kell alakítani tehát egy új rendszert, ami időbe telik, hiszen olyan feladatokat kell felvennünk, ami számunkra új, ismeretlen. Ha a fenti példát nézzük, akkor, ha a férfinek például dializálnia kell, akkor a feleségnek több munkát kell vállalnia, hogy a kieső keresetet pótolni tudja, a férfi pedig lehet, hogy a háztartásban tudja majd jobban kivenni a részét, hogy tehermentesítse feleségét.

– A transzplantáció után helyre tudnak állni az eredeti szerepek?

– Amikor megkapjuk az új szervet, esélyesek leszünk szerepeink visszavételére, ami szintén felborítja azt a megszokott rendet, amit kénytelen-kelletlen kialakítottunk. Ismét változtatni kell tehát, ami rendkívüli rugalmasságot kíván a család minden tagjától, mert gyakori, hogy ugyanúgy már nem tudjuk vinni az életünket, mint szervátültetés előtt. Ezt a tudást, szemléletet viszem a „Nekünk elmondhatod!” program munkájába is, és gyakran hívom együtt a házastársakat, néha az egész családot is. Az a tapasztalatom, hogy ilyenkor kimondhatóvá válnak azok az érzések is, amiket eddig nem tudtak megosztani egymással. Ezzel lehetőséget kapnak arra, hogy jobban megértsék egymás nehézségét, elgyászolják, hogy megváltozott az életük, és így egy új, mélyebb elköteleződés születhet, ami már nem kérdőjeleződik meg.

– Megfogalmaztad magadnak, mi is a legfőbb feladatod ebben a programban?

– Azt tartom a legfontosabb feladatomnak, hogy hitelesen tudjam közvetíteni, hogy ha már kaptunk egy új lehetőséget arra, hogy éljünk, akkor ezzel kötelezettséget, kötelességet is vállalunk. Tartozunk a családunknak, és bizony a donorunknak is, hogy éljünk ezzel a hatalmas ajándékkal. Nagyon fontosnak tartom, talán a legfontosabbnak, hogy megtanuljunk a jelenben ÉLNI, minden kis dolognak örülni, a MOST pillanatát élvezni!

Munkám során azt tapasztaltam, hogy ha a transzplantáltak életében már nem a szorongás dominál, akkor újra ki tudnak alakítani egy új, a jövőre irányuló rendet, rendszert, amiben már az erőforrások dominálhatnak. Lelkierejük hihetetlen többlettel gyarapszik, mely csakis az ő győzelmük! És ezt a győzelmet senki nem veheti el tőlük! TŐLÜNK!

– Személy szerint hogy éled meg a betegséged és a szakmai sikereid?

– Nagyon szerencsésnek mondhatom magam több szempontból is, hiszen született két egészséges gyermekem (már van egy unokám is), így teljes életet élhetek, édesanyám kétszer is életet adott nekem, amivel igenis ÉLEK, végül munkámban is kiteljesedhetek, mert azzal foglalkozhatok, amit nagyon szeretek, segíthetem sorstársaimat is. Nagy ajádék volt számomra, hogy férjem és az egész családom is mellettem volt és van a mai napig is.

 

Szerző: Berente Judit

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük