Aranypántot érő szívátültetés

Puporka Elemér Nógrád megyében, egy mélyszegénységben élő cigány családban született, szívbetegen. Ma 45 éves, tanár, zenész, lovasoktató immár 4 éve szívátültetett. Anyai nagyapja örökségét próbálja továbbvinni, „tűzgyújtó emberként” képes tüzet csiholni bárhol, hogy az emberek köré tudjanak telepedni, beszélgetni, zenélni és melegedni. Féltés és félelem, bizalom és elkeseredés, álom és valóság elevenedik meg élete csodálatos meséjében, ami a színtiszta, emberi, ám legtöbbször embert próbáló valóság. 

Szegények voltunk, de mi a szegénység? Nekünk ott Szirákon volt egy házunk! Víz nem volt, de villany volt. A szüleim segédmunkásként dolgoztak. Az általános iskolában viszonylag jó tanuló voltam, de nagyon lusta. Amikor elvégeztem, akkor kezdődtek a komolyabb tünetek a betegségemmel kapcsolatban, emiatt nagyon féltettek és az nem merült fel, hogy kollégiumi körülmények közé engedjenek középiskolába. Ezért a tőlünk 20 kilométerre lévő Pásztóra jelentkeztem gimnáziumba, ahova nem vettek fel, azóta sem tudom, hogy a származásom miatt vagy másért. 

Elkezdtem a Sziráki Kastély területén lévő lovardában dolgozni, ahol összebarátkoztam az akkori vezetővel és néhány barátommal beköltöztünk a lovarda épületében kialakított szobákba. Nagyon szerettem lovagolni, de oktatni még jobban szerettem. Az iskolai szünetekben ottalvós táborokat szerveztünk gyerekeknek, lovagolni tanítottuk őket és mindenre, ami a lovaglással és a lovakkal kapcsolatos. Itt kezdődött el az a munka – nem tudatosan –, a cigányok és nem cigányok közötti hídépítés. Az összes ember, aki ott dolgozott akkoriban, tudott zenélni, ami a lovaglás mellett ugyanolyan fontos volt. Ha generációkra visszanézünk, akkor muzsikus cigány családból származom. Apai ágon a dédnagyapám volt az utolsó klarinétos, anyai ágon az egyik nagyapám még hegedült, de már nem ebből élt. 

Édesanyámék tizenegyen voltak testvérek, az anyai nagyszülőknél gyűltünk össze rendszeresen. Amíg élt a nagyapám, ő fogta össze a családot: csak anyai ágon 50 unokatestvérem van. Az egyik nagybátyámnak volt egy kubai barátnője – nálunk a családban egyébként is jellemző, hogy vegyes házasságokat kötöttünk –, itt láttam először, hogy teljesen mindegy a származás, együtt zenélni csodálatos dolog. 

Apai ágon én vagyok a legidősebb férfi, nincs egy öreg a családban, aki mellé oda lehet ülni beszélgetni. Milyen jó lenne, ha élne még a nagyapám. Szeretném az ő örökségét továbbvinni, szeretném, ha körülöttem sokan beszélgetnének, sokan melegednének, sokan zenélnének. 

Gitárral ültem a lovon 

Nem mi voltunk Magyarország legszebb lovardája, de mi voltunk Magyarország legjobb lovardája. Jöttek hozzám az emberek és a lovaglásból őszinte beszélgetések, barátságok lettek. Időnként gitárral ültem a lovon, előfordult, hogy egy szájharmonika lógott a szám előtt. Beszélgettünk, lovagoltunk, zenéltem nekik. 

Találkoztam olyan emberekkel, akik „valamivel többet” tanultak, mint 8 általános. A családomtól több szeretetet nem is kaphattam volna, csodálatos gyerekkorom volt, de nálunk a tanulás nem volt lényeges. A lovardában megismertem sok olyan embert, akik motiváltak arra, hogy továbbtanuljak, közülük többen segítettek abban, hogy folytassam a tanulmányaimat. 

Húszéves koromban Budapesten a Kalyi Jag Roma Nemzetiségi Szakiskolában kezdtem el tanulni, ami két év alatt számítógép-kezelői papírt adott volna, ha végigcsináltam volna. Ide nemcsak cigány tanulók jártak, viszont mindenki hátrányos helyzetű volt. Aki ebbe az iskolába járt, annak a szállás, étkezés és tanulás biztosított volt. Hétvégenként hazajártam lovaglást oktatni, hogy legyen zsebpénzem. Később átmentem egy gazdasági szakközépiskolába, ahol végül semmi nem mentett meg az érettségitől. 

Akkoriban azt gondoltam, hogy agrárvonalon kéne mozogni, ezért jelentkeztem a Szent István Egyetem agrármérnöki képzésére, ahova fel is vettek, el is kezdtem járni, de elég gyorsan rájöttem, hogy ez nem az én világom. Közben önkéntesként dolgoztam több helyen és tudtam, hogy a humán oldal érdekel. Aztán jött egy lehetőség, hogy átmenjek a Kodolányi János Egyetem művelődésszervező–kommunikáció szakára, PR menedzsment szakiránnyal. Akkoriban komoly dilemmát okozott a váltás, de utólag már tudom, hogy ez volt a jó döntés, végül itt diplomáztam. Közben belépett az életembe a szerelem is, ami azóta is tart. 

Ekkor már a civil szektorban fesztiválokat szerveztünk, egyesületet vezettem, egy alapítványnak a kuratóriumi tagja voltam, mellette a Tilos Rádióban rádióztam, ahol hetente egyszer én voltam a zenei szerkesztő. 

A tanulás mellett zenéltem, de abból nem lehetett megélni, ezért az Alföldi utcai Gyermeknevelő Intézetben 12-18 éves fiúk mellett vállaltam éjszakákat. Gitároztunk, közösen csináltunk kaját és mindig választottam nekik egy filmet, amit együtt megnézünk és megbeszéltünk. 

Sajnos kevesen vagyunk 

Tizenhét éve pedagógiai asszisztensként dolgozom a Deák Diák Általános Iskolában. Amikor tehetem, helyettesítés ürügyén cigánynép-ismereti órákat tartok a diákoknak, akiknek van erre igényük, és nagy hiányosságnak tartom, hogy nem az oktatás része. Nagyon fontosnak és építő jellegűnek tartom, hogy roma ember dolgozik a pedagógusok között egy általános iskolában, mert sajnos kevesen vagyunk. 

Közben hét évvel ezelőtt megszületett a kisfiam, Benji, azóta családként próbálunk működni a mindennapokban. Van egy nevelt fiam, aki most már ugyan a saját útját járja, de vele teljes a négytagú családunk. 

2001 óta létezik az együttesünk, Dromara Acoustic Live néven zenélünk, a zenekar nagy része tanult zenész. Én vezetem a zenekart, de én vagyok a legképzetlenebb az összes tag közül, mert „aki nem tudja, az oktatja”. Szeretetzenekar vagyunk, mégis nagyon sok helyre eljutottunk, fesztiválokra is, sőt külföldön is sokat voltunk. Jártunk többek között Dániában, Svédországban, 2001-ben Andalúziában egy hónapig voltunk úgy, hogy mindennap máshol zenéltünk. 

Ez a gyerek meg fog halni 

A szívbetegségem egész kiskoromban derült ki: 3 éves korom környékén nagyon sokat sírtam. A körzeti orvos zörejeket hallott, ezután derült ki a cardiomyopathia. A szüleimnek akkor azt mondták, hogy ez a gyerek maximum 10-15 évet él. Gyógyszereket szedtem 3 éves koromtól, innentől kezdve nem engedtek sehova és rettenetesen féltettek, nem nagyon csinálhattam semmit, amit a kortársaim. Háromhavonta jártunk kontrollvizsgálatra, de kamaszkoromig a gyógyszerezésen kívül más nem nagyon történt. 

Tízéves korom körül volt a TV-ben egy felhívás, hogy gyógyíthatatlan szívbeteg gyerekeket keresnek amerikai műtétekre. Az én iskolázatlan szüleim az isten háta mögötti kis faluból felkerekedtek velem és meg sem álltak a Városmajor utcai Klinikán Bodor Elek professzor úrig. Akkoriban még nem volt Magyarországon szívátültetés, és nagyon távoli dolognak tűnt, úgyhogy maradtunk a konzervatív terápiában. 

Utána jött egy pár rosszullét, a kardiológiai intézetben próbálták karbantartani a betegségemet, amennyire lehetett. 20 évesen szükség volt a pacemakerre, ez számomra nem volt nehéz döntés, rábíztam magamat a kezelőorvosaimra, ha ők azt mondták valamire, hogy szükséges, akkor azt elfogadtam. 

Négy-öt évenként cserélték a pacemakert, majd 2007-ben „forgatókönyv” szerint érkeztek meg az egyre erőteljesebb ritmuszavarok, néha elaltattak és kiütötték a kóros ritmust. 2007-ben kaptam egy olyan pacemakert, ami egyben defibrillitátor is. Ez azután többször is megmentette az életemet. Ekkor hangzott el először a szívátültetés szó. 

Ez a történet idáig tartott 

Abban az időben héttől kettőig dolgoztam az iskolában, majd délután a 2006-ban forgatott filmünket (Láthatatlan szoba) vetítettük például Debrecenben, a filmről történő beszélgetés után még zenéltünk egyet közösen. Visszaértünk Budapestre fél 10 körül, majd este 10 órától egy Király utcai bárban zenéltem egy szál gitárral hajnalig, Horváth Pistától a Kispál és a Borzig címmel. 

Egy ilyen alkalom után a mentő vitt a Városmajor utcai Klinikára, ahol időközben Gellér László doktor kezébe raktam az életemet. 2016 novemberében ő mondta nekem, hogy „ez a történet idáig tartott”, és ekkor kezdtünk el komolyabban beszélgetni a szívátültetésről, amely nemcsak közelivé, hanem sürgetővé is vált. 

A szívtranszplantációs várólistára való kerülésemhez szükséges vizsgálatokat rekordidő alatt sikerült elintéznem. Közben a Vörösmarty téri karácsonyi vásáron zenéltünk még egy kicsit a zenekarommal. Végignyomtuk az egyórás koncertet, és a koncert után a backstage-ben összeestem. Amikor kiüt a gép, az olyan, mintha falhoz vágnának. Az ICD hatszor ütött meg, ezeket az ütéseket megéltem, életem legrosszabb tapasztalata volt. 

Nem maradt időm félni 

Nem volt nagyon sok időm gondolkozni ezen az egészen. 2017. január 1-jén 11 órakor a családommal összeírtuk az éves kívánságlistát, melynek első helyén az új szív szerepelt. 16.30-kor megszólalt a telefonom, riadóm volt. A kórházban a gyors kivizsgálás alatt a családtagjaim velem voltak, de annyira sokkolta őket az „abszurd műtét” gondolata, hogy inkább hazaküldtem őket. Nekem nem maradt időm félni, bár nem tudtam, hogy találkozunk-e még valaha a szeretteimmel. 

Reggel elvittek a műtőbe és innentől kezdve nekem nincs emlékképem. A szívátültetés után két hétig valami furcsa, kómaszerű állapotban voltam, és hihetetlen valóságos történetek maradtak bennem az akkori emlékeimből. A nagyfiam – mint az életben – az álomban is sportoló volt. Megkeresték az istenek és felajánlották neki, hogy ő is isten legyen, de ehhez át kell alakulnia rovarrá, mert ilyen tökéletes emberként nem létezhet tovább. A későbbiekben ő időnként lejött a földre, leszállt a vállamra és elmondta, hogy miről beszélgetnek az istenek odafent. Az istenek azon tanakodnak, hogy vajon mitől nem jó a cigányságnak, hogy sok cigánynak miért nehéz élni. Az istenek arra jutottak, hogy az a probléma, hogy a cigányoknak nincs saját istene, nincsenek olyan ünnepeik és dalaik, amik a saját istenségeikhez szólnának. Azt üzenték, hogy ezt létre kéne hozni. És akkor az anyai nagyapám – aki a valóságban összetartotta az egész nagy családot – lett az Istenség, rám pedig az várt, hogy megírjam az Istenséghez szóló dalt, ami egy szomorú dal, leginkább ballada lett. Nagyon sajnálom, de nem tudtam áthozni a valóságba, csak az érzés van meg belőle. Hiába énekeltem el, az isteneknek kevés volt, de én tudtam, hogy az apám kiválóan énekel, és végül együtt kellett felmennünk és elénekelnünk. Visszaküldtek azzal, hogy dolgom van még a földön. 

Utólag kiderült, hogy a saját dalaimat rakták az intenzív osztályon fülhallgatóval a fülembe, de kitéptem a fülemből. Két hét után ébredtem fel és ekkor jöttem rá, hogy szívátültetésem volt és egy intenzív osztályon fekszem: fájt a mellkasom, fájt a gyomrom, és úgy dobogott a szívem, mint még soha. Szóltam is a kezelőorvosomnak, hogy valami baj van, durván ver a szívem, de megnyugtattak, hogy nem ver durván. Most ver jól. 

Lesz-e belőlem ember? 

Az ébredés után két napig sírtam. Nem tudom, hogy miért. Mondták, hogy ott van a társam az üvegfal mögött, akkor tudtunk először összenézni, de csak annyit tudtam mondani, hogy menj haza. Azóta sem tudom, hogy mi volt ez a depresszív állapot, illetve csak arra tudok gondolni, hogy az a másik világ, ahol jártam, sokkal jobban tetszett, mint a valóság. 

A következő héten nem voltam sem túl kedves, sem túl együttműködő, rettenetesen fáradt voltam, borzasztó fizikális állapotban és az intenzív osztály kiszolgáltatottsága engem nagyon komolyan hazavágott. Két gyógytornász állított fel, illetve ültetett ki egy székre – 10 másodpercig tudtam tartani magam ülve. Meg voltam győződve róla, hogy nem lesz belőlem már ember. 

Nagyon vágytam rá, hogy átkerüljek az osztályra, bár még nem tudtam önállóan felülni, mégis akármennyire rémisztő volt elhagyni az intenzív osztályt, annyira vágytam is rá, hogy kevésbé legyek kiszolgáltatott. Amikor először zuhanyoztam önállóan, olyan volt, mintha két hónapot kellett volna dolgoznom alvás nélkül. 

Megtanítottak a gyógytornászok egy gyakorlatsorra és beszereztünk egy szobabiciklit is. A transzplantáció előtti évben költöztünk kertes házba, és nagy szerencsém volt, hogy a felépülést a kertes házban tudtam megélni. 

Június volt, amikor végre le tudtam menni Szirákra édesanyámhoz, és természetesen a lovardába is. Ott volt egy felnyergelt ló. Nekem előtte az az élményem volt meg, hogy nem tudok felülni az ágyban. Amikor megláttam a lovat, elöntött a vágy, hogy fel szeretnék ülni, de az is bekapcsolt egyből, hogy senki nem fog felrakni és létra sem lesz hozzá, fel kell húzni magadat erővel. Mindenki távol volt tőlem – többek között, mert ki voltak akadva, hogy mit csinálok –, és volt annyi erőm, hogy egyedül fel tudjak ülni rá. Ez olyan érzés volt, hogy újra ember vagyok. 

Szót fogadok az álombéli Istennek 

Másfél év kihagyás után visszatértem az iskolába. A következő tavasszal a roma és magyar gyerekekkel végzett tevékenységemért Aranypánt-Díjra jelöltek, óriási megtiszteltetés volt, talán azért is, mert a kihagyás ellenére is emlékeztek rám.

Szót fogadok az álombéli cigány Istennek, hiszen tényleg itt van dolgom, fel kell nevelnem Benjit. Családi életet élünk, dolgozom és mellette zenélünk. A COVID időszak előtti utolsó közös zenélések egyike Bogdán László – a Cserdi polgármester – búcsúztatója volt a Római parton, ahol a basszusgitárosunkat arra kértem, hogy nagybőgőt hozzon gitár helyett és így lett teljes a búcsú. A COVID időszakban bezárultak a kapuk és én minden szabályt igyekszem betartani, itthon vagyok – kisebb-nagyobb kihagyásokkal – már több mint egy éve. Nekem a napi meló arra elég, hogy tudok tükörbe nézni. Már nincsenek világmegváltó gondolataim. 

Tiszta, egyszerű beszélgetés kell 

A donációról azt gondolom, hogy akut, fájdalmas helyzetben szeretteinkről dönteni mindenkinek fájdalmas. Ha én orvos lennék, akkor csak az egy-két legközelebbi hozzátartozóval beszélnék nagyon intim és személyes körülmények között, tiszta és egyszerű kommunikációval, kicsit távolabbról indítva a beszélgetést, megkülönböztetés nélkül, emberien. Sokszor érzem azt, hogy az emberek tartanak tőlünk, pedig nem egzotikus vadállatok vagyunk, hanem érző emberek. 

Talán a személyes példám is segíthet, hiszen tudom nevelni tovább a kisgyermekemet, tudom élni tovább az életemet. Amikor a szívet kaptam még csak 41 éves voltam, és azért tudok élni, mert valaki ezt „odaadta”. 

Ha valaki meghalt, az meghalt, azon már nem lehet segíteni, ám a szerveivel más ember tovább élhet. Saját tapasztalatból tudom, hogy mekkora ajándékot kaptam ezzel, ezért én biztatni tudok mindenkit arra, hogy ha ilyen helyzet adódna bárki családjában, akkor még ha nehéz is a búcsú, a szervadományozással tovább élhet a szerettük valaki másban. Ha a mi hozzátartozónk nem élhet, akkor legalább mentsünk meg néhány embert. 

Puporka Elemér/ Feszt Tímea 

Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2021/1. számában jelent meg.