Kerekasztal-megbeszélés a Magyar Transzplantációs Társaság tavaszi munkaértekezletén

A Magyar Transzplantációs Társaság (MTT) 2018. május 7–8. között tartotta éves munkaértekezletét Visegrádon. Az első napon valamennyi centrum bemutatta és értékelte eddigi eredményeit. Beszámoltak a várólistán lévő betegek számáról, a transzplantációs aktivitásról, a gondozott betegek számáról, valamint mindazon kihívásokról, amelyek működésüket érintik. Ilyen például a munkaerőhiány, amely nemcsak a centrumokat, hanem az általuk kért vizsgálatokat végző területeket is érinti.

A második nap egyik kiemelt témája volt a betegszervezetekkel való együttműködés, amelynek bemutatására és a kerekasztal-megbeszélés levezetésére Berente Juditot, az MSZSZ elnökét kérték föl.

Ennek keretében lehetőség adódott mindazon kérdések megválaszolására, amely a szakma részéről kérdésként merült föl. Azért is kiemelkedően fontos volt a közös megbeszélés, mivel a tavalyi, hasonló értekezleten az idő hányában csak bemutatkozásra, de érdemi beszélgetésre nem volt lehetőség. A kerekasztalt dr. Szederkényi Edit, a Magyar Transzplantációs Társaság elnöke, valamint Berente Judit nyitotta meg, aki egyben a levezető elnök is volt. Külön öröm, hogy valamennyi centrum vezetője jelen volt. Elsőként Szalamanov Zsuzsa, a Transzplantációs Alapítvány elnöke mutatta be röviden tevékenységüket, a nyári rehabilitációs gyermektábort, az évközi találkozókat és az élődonoros fórumokat.

Ezt követően dr. Grózli Csaba, az MSZSZ stratégiai és orvos igazgatója következett. Előadásában bemutatta a betegszervezetek kialakulásához vezető utat, majd ismertette a nemzetközi betegszervezetek működését, és a szakmával és a döntéshozókkal való együttműködését. A nyugat-európai országokban rendkívül erős és befolyásos szervezeteket találunk, akik hatékonyan képesek tagjaik érdekeit megjeleníteni és megvédeni. Kiemelten fontos az Európai Betegfórum (European Patient Forum, EPF), amely 74 különböző betegség területének szervezeteit fogja össze.Ezt követően bemutatásra került az MSZSZ felépítése, működése és Képzett Beteg programjának eredményei. 2018-ban várhatóan 250 szervátültetett vehet részt az összesen 7 alkalommal sorra kerülő 3 napos rendezvényünkön. Ez a szám hatalmas, hiszen az eltelt 3 évben összesen volt 300 résztvevő.

2018-ban 20 pontos kérdőívvel kezdtük el mérni a program sikerét, az előadások hasznosságát, érthetőségét. Eddig 97 fő töltötte ki a kérdőívet.

A „Nekünk elmondhatod” léleksegítő program 5 éve próbálja pótolni szakképzett pszichológus munkáját a Transzplantációs Klinikán. Eddig 1500 betegtalálkozó volt.

A Trappancs Egyesület az elmúlt évben 3 közös estet, 14 kiscsoportos foglalkozást, nyári Trappancs-tábort, valamint sportági és szociális támogatást nyújtott tagjainak. Az Újraszervezés Alapítvány fennállása óta 23 alkalommal járt dialízisállomáson és 350 személyes beszélgetést folytatott dializáltakkal az élődonoros veseátültetésről, valamint 40 élődonoros pár felkészítésében vett részt.

A beszámolót követően számos kérdést sikerült tisztázni és bemutatni azt, hogy a betegszervezetek valódi segítő partnerei lehetnek a gyógyító munkának és azon túl is a közösségbe való visszailleszkedésnek. Ez közös gondolkodást és tervezett munkát igényel, olyan együttműködést, amely egyenrangú partnerek között jöhet csak létre. Egyben kértük az MTT támogatását és aktív útmutatását szakmai kérdésekben. Több olya terület is van, amely javíthatja betegeink minőségi életét és életkilátásait, de ezek csak közös munkával valósíthatóak meg.

A kerekasztal végén számos gratulációt és elismerést kaptunk. Azt gondolom, sikerült megmutatni egy részét mindannak, amit sorstársainkért teszünk, sokszor a hétköznapok sűrűjében és nem az orvosok szeme előtt zajlik, így nem is lehet ismert a számukra.