Az élődonoros transzplantációk szolgálatában

Az alapítvány célja, hogy a krónikus vesebetegségben érintettek körében felvilágosító munkát végezzen az élődonoros szervátültetések számának növelése érdekében.

Az újraSZERVezés Alapítvány megalakulásáról már egy korábbi számunkban hírt adtunk. Az alapítvány célja, hogy a krónikus vesebetegségben érintettek körében felvilágosító munkát végezzen az élődonoros szervátültetések számának növelése érdekében. A civil szervezet kuratóriumi tagjai maguk is élődonoros veseátültetettek, így a témában hitelesen tudnak útmutatást és segítséget nyújtani a transzplantáció előtt állók számára, mind a figyelemfelhívás, a tájékoztatás, és a mentális segítségnyújtás terén is. Szanyi Tímeával, a kuratórium elnökével beszélgetünk munkájukról.

 

– Mi volt a te történeted?

–2009-ben indult a történet szűnni nem akaró fáradtsággal és fejfájással. Ekkor kétéves volt a kislányom, így sokáig betudtam a hormonális változásnak. A fáradtságra is volt mentségem, mivel a kisgyermek mellett egyetemre jártam. Amikor a fejfájások elviselhetetlenné váltak, akkor kezdtem el kideríteni az okokat. Az MR-vizsgálat persze hamarabb eszembe jutott, mint a vesefunkció, ami akkor még nem is szerepelt az általános laborban. Több lépcső után egy ideggyógyász, dr. Boha Katalin kért olyan szűrővizsgálatokat, amelyekből már egyértelműen látszódott a baj forrása. Innen ő egyenesen a SOTE I. Belgyógyászati Klinikájára küldött tovább, ahol felgyorsultak az események. 2011-ben már dializált vesebeteg voltam, majd 2012. november 26-án újjászületett és boldog szervátültetett, a férjem bal veséjének köszönhetően. Idén ünnepeljük a hatodik veseszülinapot.

Két éve hoztátok létre az újraSZERVezés Alapítványt három élődonoros szervátültetett társaddal együtt. Mi volt a célotok?

– Az alapítványt azzal a céllal, hoztuk létre, hogy segítsük azokat a betegeket, akik ezen a nehéz folyamaton mennek keresztül, amelyen mi már túlvagyunk. Az élődonoros veseátültetés népszerűsítése az alapcélok között szerepel, de a munkánk ennél sokkal szerteágazóbb. A SOTE Transzplantációs és Sebészeti Klinikán létrehoztuk egy élődonoros felkészítő programot, Maléth Anikó koordinátorral együttműködve, az ő munkáját kiegészítve a sorstársközösség pozitív megerősítő szerepével. Ez a program konkrétan azoknak szól, akik a vizsgálatokon túljutva már „csak” műtéti időpontra várnak.

A másik célunk pedig, hogy az élődonáció gondolatáig eljussanak a betegek és hozzátartozóik. Ennek érdekében pedig járjuk az ország dialízisközpontjait, ahol személyes beszélgetés keretében tudhatnak meg a betegek mindent az élődonoros transzplantációról. Több donorjelölt, illetve családok is kerestek már meg bennünket, olyanok, akik szerettek volna többet tudni az élő donációról. Ilyenkor személyes időpontot is kérhetnek tőlünk a felkészítésre. Éppen most készülünk kiadni egy edukációs csomagot, amit a dializáló nővérek adhatnak majd a frissen dialíziskezelésre kerülő betegek kezébe, hogy könnyebb legyen eligazodniuk a krónikus betegségüknek ebben a nem könnyű fázisában.

Ez nem könnyű munka, kitől kaptok szakmai segítséget?

A pszichológia szerint a sorstársak segítő kompetenciái eleve adottak akkor, ha a hasonló helyzetben lévők megosztják egymással tapasztalataikat, mert ez csökkenti az elszigeteltség érzését. Az időbeli eltérés az állapotban, amelyben különböző gyógyulási szinten állnak a sorstársak, inspiráló és ösztönző erő azok számára, akik még nem tartanak előrébb az állapotukban. Természetesen ez még nem elegendő ahhoz, hogy valaki jó segítő legyen, a magas szintű empátia, önismeret és jó kommunikációs képesség az elengedhetetlen. Mi mind a négyen sokat teszünk azért, hogy folyamatosan fejlődjünk ezeken a területeken, én pedig a hivatásomat is felhasználom az önkéntes munkámban life coachként   (ejtsd: lájfkócs, jelentése: életvezetési tanácsadó).

Mit csinál egy life coach?

A coach tulajdonképpen a pozitív pszichológiára épít, ami azt jelenti, hogy nem arra fektetünk hangsúlyt, mi romlott el, hanem azt nézzük meg, hogy azzal együtt milyen erőforrásaink vannak a problémák, élethelyzetek megoldásához. Egy betegség is hasonlóan működik, főleg az élődonoros transzplantáció területén. A donornak és a betegnek is összpontosítani kell az erőforrásait, hogy mind a belső, mind a külső akadályokat könnyebben vegyék. Az elfogadás és az adás is járhat nehézségekkel, és talán elfogadni nehezebb, de a potenciális donornak is lehetnek félelmei, amit adott esetben nem kíván kimutatni a környezetének, főleg a beteg hozzátartozónak. Ezek az érzések teljesen rendjén vannak, és sokszor bebizonyosodik, hogy a minimális szakmai és annál több sorstársi segítség is képes az érintetteknek könnyebbséget adni.

Hol tart ma hazánkban az élődonoros veseátültetés?

Az élődonoros szervátültetést 1954 óta végzik szerte a világon. Elmondhatjuk, hogy nem sok meglepetés érheti már a transzplantációs sebészeket ezzel kapcsolatban. Az utógondozás, tehát a belgyógyászati munka finomra hangolása pedig folyamatosan tart, a gyógyszerek innovációja mellett, ezeknek köszönhetően pedig a mi életminőségünk is kiemelkedő. Hazánkban még van mit javítani a holland példához képest, ahol a transzplantációk több mint ötven százaléka élődonoros. Ez azonban nem az orvosokon múlik, hanem inkább az érintettek szándékán és egészségi állapotán. Az alapítványunk szlogenje sem véletlenül lett: „Merj adni! Merj kapni!” De sajnos az is előfordul, hogy a potenciális donor egészségileg nem alkalmas a szervadományozásra, illetve nem kompatibilis a beteggel. Ez esetben érdemes tágabb családi körben és az úgynevezett érzelmi rokonokban gondolkodni, akik lehetnek évek óta tartó, szoros érzelmi viszonyban a beteggel.

Milyen eredményeket értetek el eddig, és milyen terveitek vannak?

A kétéves működésünk ideje alatt 40 párt készítettünk föl mentálisan és gyakorlati útmutatókkal az élődonoros transzplantációra, körülbelül 350 beteget látogattunk meg a dialízisközpontokban, hat élődonoros transzplantáció pedig a mi példánk után jött létre. Ezekben az esetekben a Facebook-oldalunk, weboldalunk, és a különböző médiumokban való megjelenésünk után kerestek föl bennünket az érintettek, akiket lépésről lépésre végigkísértünk a műtétig.

Szeretnénk növelni azokat az eredményeket, amiket eddig elértünk. Magyarországon évek óta több mint ezren vannak a vesevárólistán, és átlagban kb. háromszázan kapnak agyhalott donorból származó szervet. Ez tehát azt jelenti, hogy még mindig több mint három év az átlagos várakozási idő, amit az élődonációk számának növelésével csökkenteni lehet.

 

Berente Judit

(Borítókép: Szalmás Krisztina)

Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2016/1. számában jelent meg.