Rehabilitációs hétvége Inárcson

2016. április 8-10. között a budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinika friss veseátültetettjei élhettek a lehetőséggel, hogy Inárcson töltsenek 2 napot sorstársaikkal.

A résztvevők élményeiket a következő írásokban foglalták össze:

Lehet, hogy furcsa, de a megérkezés és a távozás mozzanatait írom le: Határidőt elmulasztva, késve jelentkeztem. A telefonos egyeztetés során azonnal közli egy kedves hang, hogy van hely, így semmi akadálya a trehányságom ellenére történő részvételnek. E-mailben olyan részletes pontos útbaigazítást kaptam, amire a Google, csoda okos útvonaltervezője nem volt képes! És ez a segítőkész levél juttatott át, alacsony költséggel a Főváros (számomra kaotikus) útvesztőjén.

Megérkezésem első, számomra szinte megható kedves fogadtatás- gesztusa volt a mappa! Névre szólóan. Megtaláltam a névkitűzőm! Igen, ezáltal váltam névtelenből egy várt vendéggé.. Nevem lett, és én én lehettem. Vártak, és fogadtak. Hatalmas segítség volt a csoporttársak megszólításában is. (Egy: Szervusz István! megszólítással mennyivel egyszerűbb kommunikálni, mint valahogy nyekegve szólni társainkhoz.)

Az ismerkedési esten (ami pozitív várakozásaimat is felülmúlta), felmerült a kérdés: “Miért jöttél el? Mire számítasz?”  Nekem akkor már fejben „konyhakész” válaszaim voltak. Szükségünk van a sorstársi “beteg” közösségre! A RenBike tour közösségből (beszéltünk erről a helyszínen, és nem a reklám helye, de oda is minden betegtársat, családtagot, támogatót várnak sok szeretettel..) Aki kimozdul otthona, betegágya védett falai közül, ők mind- mind pozitív, épülő személyiségek! Ilyenkor nem számítok “fura bogárnak”, mint a szeretteim által legvédettebb körökben.  (aggódnak, mit ehetek, mit bírok el, miről lehet kérdezni, beszélni..)

Számomra meglepően torokszorongató volt, amikor este nyolckor egységesen ciripeltek fel a mobilok, mindenki nyúlt a bizonyos gyógyszerei után. Ingrid megszakította addig a programot, mert tudta, a mobiljaink azért zengnek egyszerre, mert általában nyolc óra a „kilökődés gátlók” ideje, és ezt vérpontosan szedjük. Az első inzulinos betegtárs szabadkozni kezdett, amiért a terített asztal mellett méricskélt, adagolt, és szúrt. Feszültségét oldva feleltem Neki: „- Nem kell felvágni, itt sokunknak van ilyen.”

Másnap egy csoporttag (igen, mert mi csoport lettünk ekkora már!) megkérdezte, hogy elégedett vagyok-e a szállással. Erre ismét kész válaszom volt: „- Én itt egy meghívott Vendég vagyok, ha tábori vaságyon töltöttem volna az éjszakát, és ragacsos tejbegrízt kapnék, se reklamálnék.” Persze effélékről szó sem volt.. Mindenki a kényelmünkért dolgozott. Szobatársam gyengélkedésekor, éjjel szinte ugrott a recepciós hölgy, hogy plusz takaróval segítsen, a reggelinél tálcával, kancsóval segítettek ki, hogy segíthessünk Anikónak. Több alkalommal érdeklődött a panzióvezető a csoporttárs állapotáról, valamint arról, hogy szükségünk van-e egyéb segítségre.

És a második nap azon kaptuk magunk, hogy a program végén nem iparkodtunk fel a szobáinkba, a parkba, hanem összeültünk, és beszélgettünk. Mi, akik egy napja még nem ismertük egymást.

A távozáskor már több ajánlatot kaptunk autóval érkezőktől, hogy kit meddig tudnának eljuttatni segítségképp. Nekem (kőszeginek) Győrig volt szerencsém, jóval lerövidítve így a vonatutam. Még nem értem haza, amikor jelezte bölcs telefonom, hogy megtaláltuk egymást a bizonyos Facebookon. Azóta is tartjuk a kapcsolatot, a „trapi napra” elméletben készülődünk, közös utazással.

Összességében, csak a saját élményeiről beszélhetek, átalakulva, felfrissülve, emlékekkel teli érkeztem vissza. Sokszor néztem meg az emlékbe kapott kisfilmet. Megmutattam családomnak, akik persze „egy mukkot” sem értettek meg talán, de ez legyen az Ő dolguk! Sokszor elszorul a torkom a mai napig, ha a hétvégére gondolok. Pedig, azt hittem az én könnyeim elapadtak a harcos időkben rég.

Hogy mit élveztem a legjobban? A vetélkedőt! A csapatépítő estet. Erzsike tornáját. A társaságot. A közvetlen, emberi beszélgetéseket. A kényelmet. A pónikat. A doktorok előadásait. És a résztvevőket! A megszületett kapcsolatokat.

És még egyszer is, csak KÖSZÖNÖM!

(Frissebben transzplantált helyi betegtársakat értesítettem, ha őket is hívnák, ne mulasszák el!!)

Erdős Orsolya

Tavaly egy lakónk csatlakozhatott azon szerencsések táborához, akik hosszú és fájdalmas művesekezelések után szervet kaptak. A klinikán töltött napok után, hónapokig védett környezetben az intézmény egyik betegszobájában lábadozott, ahol a dolgozók igyekeztek minden valós és vélt veszélytől megóvni őt és a kapott szervet úgy, hogy a lehetőségek szerint Gabi is jól érezze magát, az orvosok által előírt – nem kevés – tilalom ellenére. Együtt sikeresen túljutottunk a több hónapig tartó, Gabi számára sokszor fárasztó és fájdalmas időszakon. Sikerült elkerülni a szövődményeket, így a kilökődést is. Az év elején – óvintézkedések mellett – de Gabi visszaköltözhetett a lakószobájába, ahol állapota függvényében már egyszerű munkafeladatokat is végezhet.

Néhány héttel ezelőtt meghívó érkezett Gabi nevére a Magyar Szervátültetettek Szövetségétől. Lehetőséget kínáltak egy sorstársakkal eltölthető hétvégére, ahol a kötetlen beszélgetések mellett, a témában jártas és érintett önkéntesek, illetve tekintélyes orvosok tartottak előadásokat az utógondozásról, a felmerülő problémákról és kérdésekről, valamint a transzplantáltak sportolási lehetőségeiről és versenysportjáról.

A korábbiakban is csendes, visszavonult életvitelű Gabi kezdetben kategorikusan elzárkózott a részvételtől, de amikor beszélgettünk arról, hogy mennyire sokat profitálhat a hasonló problémákkal küzdők társaságában eltöltött időből, a máskor csak szabott időben rendelkezésre álló, orvosokkal való kötetlen találkozásból, már csak egyetlen félelme maradt, hogy ő nem szeretne egyedül idegenek közé menni. A szövetséggel való egyeztetés után, az is kiderült, hogy kísérőt is vihet magával, így akár legjobb barátnője is elkísérheti. Ekkor már izgatottan várta az utazást.

Április 8-án délután, intézményi autóval indultunk el Inárcsra. A Bagolyvár nevű panzió, ahová a rendezvényt szervezték nagyon szép környezetben, egzotikus citromfák, különleges zöld, és virágzó növények, barátságos kis sétautak, hidacskák, tavacskák és szökőkút között fekszik. Felsorolni is nehéz lenne, hogy az ide látogatóknak mi mindent kínál ez a barátságos környezet: magas színvonalú étterem, kalandpark, póni lovaglás, wellness-fürdő, rendezvénytermek, rendezett sétautak, kellemes és szép szobák.

A berendezkedés után az étteremben került sor a megnyitóra, ahol bemutatkoztak a vezetők és az önkéntes segítők, akik kivétel nélkül, valamennyien transzplantált emberek. Aztán elfogyasztottuk a svédasztalos vacsorát, mely a finom ízek mellett garantáltan nem tartalmazott semmi káros összetevőt a vesebetegek számára. Ezután kötetlen beszélgetés és önmagunk által játszott vidám jelenetek következtek a művesekezelések és transzplantáció kapcsán megélt félelmekről, eseményekről és érzésekről. Az egyébként korán fekvő, félszeg Gabi egészen 21:30-ig kitartott a társaság mellett és akkor is csak azért ment pihenni, mert dagadt lába már nagyon fájt a hosszú, egy helyben üldögélés után. A lefekvés körüli teendők után még sokat beszélgettünk, és Gabi kijelentette, hogy jól érzi magát.

A második nap délelőttjén került sor a leginkább várt, orvosi előadásokra. Miután tájékoztatást kaptunk a transzplantációt követő utókezelés módjáról és rendszeréről, valamint a kilökődésgátló gyógyszerek hatásmechanizmusáról, mód nyílt reagálásra és kérdésekre az orvosok felé. A klinika két orvosa korrekt és személyre szabott módon próbált válaszolni valamennyi érdeklődőnek. Mi is feltehettük a számunkra legfontosabb kérdéseket, melyek Gabi étkezésére és majdani munkavégzésére irányultak. Gabi kezelő orvosa, Dr. Remport Ádám megnyugtatott bennünket, hogy diétára már csak a cukorbetegség miatt van szükség és egyetlen gyümölcs, a grapefruit fogyasztása tilos, mivel – eddig ismeretlen okból – gyengíti a kilökődésgátlók hatásfokát.

A nap további részében a transzplantáltak versenysportjáról és annak eredményeiről kaptunk tájékoztatást a szövetség vezetőjétől, aki úszásban szerzett több nemzetközi érmet, mint transzplantált sportoló.

Ezek után a szövetség sportorvosa – Dr. Tóth Szabolcs – tartott előadást a rendszeres mozgás és sport fontosságáról a donorszervvel élők mindennapjaiban és túlélési esélyeiben.

A nap zárásaként egy sorstárs testnevelés tanár-újságíró egyszerű, bárhol és bárki által végezhető gyakorlatokkal mozgatta meg a résztvevőket, ami mindenkit jó hangulatba hozott.

Este fáradtan, de vidáman beszélgettünk a nap eseményeiről.

A zárónapon pszichológusok beszélgettek a résztvevő betegekkel és családtagokkal. A szintén sorstárs szakemberek igyekeztek megoldási stratégiákat kínálni valamennyi felmerülő kérdésre és a későbbiekre is felajánlották, ingyenes segítségüket az érintetteknek.

A szövetség vezetőjének záró mondatai után még együtt fogyasztottuk el a bőséges ebédet, aztán megérkezett értünk az intézmény autója és elindultunk haza. Nagyon jól éreztük magunkat. Gabi most már kíváncsian és felszabadultabban várja a következő lehetőséget a kimozdulásra.

                                                                                                        Farkas Tiborné

                                                                                                        ÉFPBO Tordas

Először is nagyon szépen köszönöm, hogy részt vehettem ezen a találkozón, és megismerkedhettem ott a többi meghívottal.

Számomra nagyon nagy élmény volt az, hogy olyan transzplantált társakkal beszélhettem és találkoztam, akik hosszú évek tapasztalatát adhatták át nekem, nekünk a frissen transzplantáltaknak.

Bátorító és felemelő azt látni és tudni, hogy milyen nagyszerű eredményeket értek el ők a sport területén, és nem egyszer, hanem több alkalommal is. Gratulálok nekik azért a szorgalomért, és kitartásért, amivel ezeket a ragyogó eredményeket elérték. Tisztában vagyok vele, milyen sok munka van ezen eredmények mögött. Sokkal több és nagyobb elismerés jár nekik, mint egy egészséges embernek, hisz ők jobban elfáradnak, mint aki nem esett át ilyen műtéten.

Sajnos nem valószínű, hogy én is ilyen eredményeket fogok elérni, de akkor is nagyon felemelő élmény, hogy egy szervátültetett embernek nem kell elszigetelődni az élettől, hanem igen is fel kell állni és újra kell indulni a nagyszerű célok felé. Lehet, hogy nem leszünk híresek, de ott olyan erőt és kedvet kaptam a további feladataim elvégzéséhez, hogy könnyebben találom meg mindenre a megoldást, mióta látom, hogy elődeink milyen jól érzik magukat 19, sőt 20 év elteltével is a műtétek után. Ezúton is kívánok nekik nagyon jó egészséget és hosszú-hosszú boldog életet.

Örülök annak, hogy ezen a találkozón nem egy unatkozó, unalmas társaság üldögélt magába roskadva, hanem jól éreztük magunkat. Kérdeztünk és feleltek a kérdéseinkre elődeink és orvosaink, szakértők. Nem is tudtam, hogy ennyire fogják a kezünket, és nem hagynak magunkra. Itt a találkozón vált számomra ismertté, hogy mindenre lehet megoldást találni, ha félelmeink vannak, vagy kétségbe esnénk, orvosok, szakemberek fogadnak bennünket ott a klinikán, és segítenek átvészelni a nehéz dolgokat.

Igazán kedves, megértő és segítőkész emberekkel találkoztam, nagyon örültem neki, hogy új barátokra is tettem szert, a neten keresztül időről-időre hallatjuk hangunkat és üdvözüljük egymást. Nekem nagyon sokat jelent a barátságuk, kedvességük. Tudom, hogy ők is hasonló helyzetben vannak, mint én, nekik is olyan gondjaik, kérdéseik merülnek fel, mint nekem.

Nem gondoltam volna, hogy ezen a három napon ennyire nagyon jó hangulatba kerülök, és ennyi jó dolgot hallok és tudok meg, mint ott Inárcson. Kívánom mindenkinek, hogy éljen meg hasonló gyönyörű pillanatokat, mint amiket én ott megéltem a három nap alatt, barátok között, kedves, aranyos, de legfőképpen vidám emberek között. Szerintem tanulságos volt mindannyiunk számára ez a találkozó és örülnék neki, ha máskor is részt lehetne venni ilyen rendezvényen.

Még egyszer köszönöm a sok jó tanácsot, segítséget és a példát, hogyan is kell szervátültetés után élni és megélni minden szépet és jót.

Kökény Balázsné (Marcsika)

Már tavaly is kaptam meghívást, de túl korainak éreztem a részvételt. Talán kicsit aggódós vagyok, mégis nagyon vágytam rá, hogy ott lehessek. Óriási köszönet jár a Szövetségnek és Juditnak, amiért idén újra kaptam lehetőséget ezen az egyszeri programon részt venni. Pont a zárónapon, vasárnap lettem 9 hónapos. Nem részletezem, hogy mit jelentett ez a hét vége ismeretekben, barátok találásában, jókedvben, mi mindennel lettem gazdagabb. Eddig azt mondtam, hogy óránként legfeljebb öt perc aggodalomra adok engedélyt magamnak. E nagyszerű rövid három nap után csak napi öt perc az engedélyezett, hiszen KÉPZETT lettem.

Morovik István (Inárcs)