Vesetranszplantált testvérek
Veseátültetett testvérek, akiknek derült égből villámcsapásként derült ki, hogy vesebetegek
Veseátültetett testvérek, akiknek derült égből villámcsapásként derült ki, hogy vesebetegek.
Wagner Rózsa cikke a Tárnoki testvérekről.
A mi kis utunk immár 14 éve kezdődött – 2005 tavaszán. Egy gyönyörű kisvárosban éltük mindennapjainkat, nem is gondolva arra, mégis mi zajlik le a szervezeteinkben. Dóra nővérem 13 éves volt, Sára húgom egy, én pedig a kilencet tapostam. Dóra jóval alacsonyabb volt, mint kortársai, étvágytalan, vékonyka, de nem vékonyabb, mint bármelyik gyerek. Szüleim megelégelték, hogy a háziorvos állandó vérszegénységre és vashiányra gyanakszik, így elvitték őt a pécsi gyermekklinikára laborra és kivizsgálásra. Az ottani orvos veseelégtelenségre gyanakodott, de azt javasolta forduljunk Prof. Dr. Reusz Györgyhöz, aki kiváló orvos és a pesti gyerekklinikán dolgozik. Így került először a nővérem a professzor úr és Dr. Szabó Attila kezei közé.
Másnapra behívtak minket a húgommal is egy vérvételre.
A kivizsgálás egyértelműen kimutatta, hogy nővéremnek és nekem is leálló félben vannak a veséink, nővérem még gyógyszerekkel kezelhető állapotban van, viszont nekem azonnali dialízisre van szükségem. A fáradékonyságon kívül semmi jele nem volt nálam a betegségnek. Egyik pillanatról a másikra kaptam vért, aztán másnap már csak vittek.
Húgomnál Sáránál nem jelentkezett még a betegség.
Félévente kellett kontrollra vinni a biztonság kedvéért, s bár biztatóan azt mondták 25%-os az esély arra, hogy nem lesz szüksége kezelésekre, tudtuk, hogy ő is sorra kerül egyszer – ha már ketten várakoztunk.
Alapvetően nem tudni pontosan a betegségünk eredetét. Kiküldték a vérünket Németországba is, és végül azt mondták, hogy szüleink hibás génjei „találkoztak”, s ez váltotta ki mindhármunknál a vesekárosodást.
A dializálásom elindult, Kati nővér megtanított minket mindenre. Idővel hazamehettünk és folytatódhatott otthon a procedúra. Akkoriban nem zavart annyira erőteljesen, kilenc évesen a legnagyobb problémáim között két dolog szerepelt: balatoni lányként nincs pancsolás, s hanyagolnom kell a napi kakaó adagomat.
Mindössze négy hónapot dializáltam, amikor óriási szerencsével augusztus 17-én reggel megcsörrent a telefon:
Riadó, van vese!
Menni kell, lehet, hogy megkapom, mindjárt itt a mentő, Úristenúristen. Minden hihetetlen gyorsan történt, enyém lesz a vese, minden passzol! És megint csak vittek.
Az intenzív osztályt nehezen viseltem, bár tény, hogy a Tárnoki Virág vs. fájdalomküszöb versenyben általában alulmaradok. Pár nap után már mindenkihez hozzászóltam és nagyon élveztem, hogy van végre egy működő vesém.
Eközben a 14 éves Dóra nővérem értékei szép lassan elkezdtek romlani. Én már remekül voltam, őt decembertől dializálni kellett. Jól tűrte a kezeléseket, azon kívül, hogy ha fordult egyet éjjel, a gép besípolt, ami nem volt senki kedvence, de ezt kellett csinálni. Emellett kiderült az is, hogy gluténérzékeny, amihez pillanatok alatt hozzászokott. Volt egy-két riadója mielőtt megtörtént volna a szervátültetés, de végül 2006 júniusában ő is átesett a műtéten.
Sára húgomnál 2011 nyarán diagnosztizálták a veseelégtelenséget, így szintén dialízisre szorult ő is. Ezt személy szerint nehezebben éltem meg, mint a sajátomat.
Mennyi mindent elbír egy kis test!
Sára is szerencsésnek mondható, októberben megcsörrent az a bizonyos telefon.
Minden szuperül ment, végre három lány = három szuperül működő vese!
Ui. : Gyógyszerben sosincs hiány, igazán szépen mutat a ‘gyógyszeres szekrényünk’. 🙂
A transzplantáció szavakba nem önthető segítség.
Nemcsak a műtét életmentő, hanem a donorok is, hiszen nekik nagy szerepük van ebben. Sosem lehetünk elég hálásak a donoroknak, a klinikai dolgozóknak (ez a türelem példaértékű!), családunknak, barátainknak, mindazoknak, akik mellettünk voltak.
Örök barátságokat kötöttünk, akik nélkül nem lennénk azok, akik most vagyunk. Életre szóló élményekkel gazdagodhattunk, rengeteg tapasztalat, sorstársakkal való csevej a kórházi folyosón.. Megannyi emlék.
Na és hol vagyunk most?
Sára most végez az általános iskolával, tele van tervekkel, Dóra már rég végzett az egyetemen s dolgozó felnőttként telnek mindennapjai. Én pedig, mint úgy általában, a kettő között, de kicsit mindig előrébb, az egyetemmel foglalkozom, miközben mindhárman készülünk az Ultrabalatonra.
Sára várja a legizgatottabban, ő már több futóversenyen is részt vett, bár még nem akar elköteleződni. Dóra egy kellemes úszással tud kikapcsolódni aktívan, míg én, Virág, próbálok balanszot találni a „sí-röplabda-minden új, ami kicsit tetszik” között.
Dóra
Mit jelent számodra a transzplantáció?
A transzplantáció által sokkal kitartóbbá váltam és optimistább lettem. Igazi barátokat, sorstársakat szereztem és olyan élményekkel lettem gazdagabb. Úgy érzem, hogy a műtét nélkül ezeket nem élhettem volna át.
Miben változott az életed?
Egészen más lett az életminőségem, és már a legapróbb dolgoknak is tudok örülni. Sokkal nyitottabb vagyok a világra.
Mit jelent számodra a sport?
A sportnak köszönhetően jobban odafigyelek az egészségemre és így a feszültséget is könnyebben kiadhatom magamból.
Sára
Mit köszönhetsz a transzplantációnak?
Az életemet. Nagyon hálás vagyok a donoromnak.
Másként látod-e az életet, ha igen miben?
Hét éves voltam mikor kaptam a vesémet, úgyhogy nem igazán tudom, hogy máshogy gondoltam-e. De örülök, hogy jól vagyunk.
Mit jelent számodra a sport?
Nagyon szeretem az igazi nagy artistákat nézni, figyelemmel követem néhányuk életét, akkor láttam mennyit sportolnak. Megtetszett a mozgás. Aztán az orvosom is tájékoztatott, hogy a sport fontos része a gyógyulásnak, egészségesebbé tesz.
Virág
Mit jelent számodra a transzplantáció?
A kapott szervvel az életem kaptam vissza egy teljesen más, újfajta, sokkal nagyobb értékű értelmezésben. Nemcsak azt tette lehetővé, hogy nap, mint nap mosollyal az arcomon ébredhetek, hanem azt is, hogy mindezt egy csodálatosan működő szervvel tehetem meg, ami úgy érzem, hatalmas kiváltság. A transzplantáció nélkül ez nem lenne így. Leginkább akkor fogalmazódott meg bennem a hála, mikor mindkét testvérem küzdelmét és kitartását a szervátültetésig végigkövettem – amit főként a húgomnál éreztem leginkább, ahogy láttam, micsoda erőkkel rendelkezik és milyen akadályokat is képes leküzdeni egy ekkora kis szervezet (7 éves korában esett át transzplantáción). Addig igazán bele sem gondoltam igazán, hogy mit is tudtam véghezvinni kilenc évesen.
Mit köszönhetsz a transzplantációnak?
Mindent. Egy teljes életet, második családot, barátokat, élményeket, könnyeket, nevetéseket, empátiát, elfogadást, fejlődést, türelmet.
Mit jelent számodra a sport?
A sport a lélek kiszabadítása a testből. Egyszerre emeli egekbe az adrenalinszintet, s egyszerre nyugtat meg. Nem elfáradni és lihegni, ha a meredek dombot mássza meg valaki, és boldogan konstatálni, hogy az öt kilométer csak kettőnek tűnt.