25 éves a Magyar Szervátültetettek Szövetsége

A Magyar Szervátültetettek Szövetsége idén ünnepli 25. születésnapját, és büszkén tekintünk vissza az elmúlt negyedszázadra, amikor is rengeteg sikert értünk el a sportban, a kultúrában és az érdekvédelmi tevékenységben. De hogyan is jutottunk el idáig? Nos, mindent a sporttal kezdődött! 

Hat évvel ezelőtt is nagy öröm volt számunkra, amikor a malagai Szervátültetettek Világjátékára utaztunk, hogy megmutassuk, mire képesek a transzplantáltak. Akkor, a sportolók eskütételének ünnepségén emlékeztünk meg arról is, hogy 30 évvel azelőtt, 1987-ben először vettek részt magyar szervátültetettek ezen a fantasztikus eseményen, Innsbruckban. Akkor még csak néhányan voltak, de egy fiatal és lelkes sportoló, Székely György megalapozta a jövőnket, amikor létrehozta az első szervátültetettek sportegyesületét, az MTSE-t. Ő volt az, aki felismerte, hogy a sport nemcsak az egészségünket javítja, hanem az önbizalmunkat és a közösségi érzésünket is erősíti. 

A következő években a transzplantációk száma Magyarországon rohamosan nőtt. A 80-as évek végén még csak néhány tucat veseátültetést végeztek évente, de 10 évvel később már több mint háromszáz szervátültetés történt egy év alatt. Ekkor indult be a máj- és szívátültetési program is, ami új reményt adott sok betegnek. A főváros mellett Szegeden, Debrecenben és Pécsett is elindultak a transzplantációs centrumok, így egyre több embernek lett esélye egy új életre. 

Az MTSE tagsága is folyamatosan bővült, és egyre több sikert értünk el a nemzetközi versenyeken. Székely György azonban nem állt meg itt. Úgy látta, hogy egy magasabb szintű szervezetre van szükségünk, amely képviselni tudja az összes szervátültetett érdekeit. Ezért 1998-ban megalapította a Magyar Szervátültetettek Sport,- Kulturális és Érdekvédelmi Szövetségét, amelynek 12 tagszervezete volt akkor. Gyuri elnök lett, és két alelnökkel kezdte meg a munkát. Az alapszabályban rögzítette, hogy nem csak a sportra koncentrálunk, hanem foglalkozunk a szervátültetettek jogi, egészségügyi és társadalmi helyzetével is. 

Mérföldkövek az érdekvédelemben  

Az egyik legnagyobb sikert a donációs törvény módosítása jelentette, amelyet 1999-ben sikerült elérnünk. A törvény előtti helyzet az volt, hogy a hozzátartozókat meg kellett kérdezni arról, hogy a donor életében tiltakozott-e a szervkivétel ellen. Ez nagyon sok esetben akadályozta meg a szervadományozást, mert a hozzátartozók gyakran nem tudták, vagy nem akarták elfogadni a donor döntését. A törvény módosításával ez megváltozott: most már csak akkor nem lehet szervet kivenni egy elhunytból, ha ő maga tett tiltakozó nyilatkozatot még életében. Ez nagyban növelte a donációk számát, és ezzel együtt a transzplantációk lehetőségét is. A törvény módosításának köszönhetően az elmúlt 24 évben több ezer ember kapott új esélyt az életre. 

A másik fontos mérföldkő az volt, amikor 2012-ben tudományos konferenciát rendeztünk a Magyar Tudományos Akadémián Gondolatok a szervátültetett emberek életéről címmel. A konferencián olyan neves szakemberek vettek részt, akik a szervátültetés különböző aspektusaival foglalkoznak: az orvosi, pszichológiai, jogi, etikai és sportolási kérdésekkel. A konferencia anyaga könyv formájában is megjelent, amely máig is egy alapműnek számít a témában. A konferencia célja az volt, hogy bemutassa a szervátültetett emberek életminőségét, kihívásait és lehetőségeit, valamint, hogy felhívja a figyelmet a szervadományozás fontosságára és társadalmi elfogadottságára. 

Az MSZSZ továbbra is aktívan dolgozik azon, hogy segítse a szervátültetetteket és az átültetésre várókat, és hogy népszerűsítse a szervadományozást. Büszkék vagyunk arra, amit eddig elértünk, de tudjuk, hogy még sok a tennivaló.  

Mérföldkövek a sportban 

A Szövetségünk büszke arra, hogy három alkalommal is házigazdája lehetett nemzetközi sportversenyeknek, amelyek a szervátültetettek és a művesekezeltek számára kínáltak lehetőséget a testi és lelki rehabilitációra. Ezek a versenyek nemcsak a sportolók, hanem az orvosok, a donorok és a társadalom számára is fontos üzenetet hordoznak: a szervátültetés életet ment, és lehetővé teszi az aktív életmódot. 

Az első ilyen esemény 1999-ben volt, amikor a XII. Szervátültetettek Világjátékát rendeztük meg Budapesten. Ez egy nagy sportdiplomáciai siker volt, hiszen Hollandia lemondása után csak fél évünk volt a felkészülésre, ami rekordidőnek számított. Ebben nagy segítségünkre volt Dr. Reé József, akkori csapatorvosunk, aki tizenkét éven át volt a WTGF (World Transplant Games Federation) elnökségi tagja. Emellett nagyon hálásak vagyunk Szekeres Pálnak, az akkori Ifjúsági- és Sportminisztérium Fogyatékosok Sportjáért Felelős Helyettes Államtitkárának, és a titkárság dolgozóinak, akik minden támogatást megadtak nekünk. 

A második nagy esemény 2001-ben volt, amikor Budapesten alakult meg a Szervátültetettek és Művesekezeltek Európai Sportszövetsége (ETDSF). Ez is az MSZSZ akkori elnökségének köszönhető, akik megszervezték az alakuló közgyűlést, és bejegyeztették az új szervezetet.  

A harmadik nagy esemény 2002-ben volt, amikor mi rendeztük a II. Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Játékát Balatonaligán. Ez egy csodálatos helyszín volt, ahol több mint 500 sportoló vett részt 18 országból. Négy év múlva ismét mi voltunk az Európa Játékok házigazdái, ezúttal Pécsett, ami később Európa kulturális fővárosa lett. Mindkét alkalommal nagyszerű hangulat és versenyszellem jellemezte a résztvevőket. 

Három Európa- és Világesemény talán nem tűnik soknak ennyi idő alatt, de ehhez tudni kell, hogy nemzetközi szinten kétévente egy Európai és egy Világjáték multisport eseményünk van. Sajnos ezek rendezésére egyre kisebb az esélyünk, mert olyan előírások vannak például a golf – vagy a bowling -sportágakban, amelyhez hazánkban nincs megfelelő sportlétesítmény. 2015-ben egy újabb fontos lépést tettünk a szervátültetettek versenysportja területén. A Magyar Transzplantációs Társaság, az Országos Sportegészségügyi Intézet, a Magyar Sportorvos Társaság és az MSZSZ közös szervezésében került sor egy konferenciára, ahol orvosok, sportolók és szakemberek osztották meg tapasztalataikat és kutatásaikat. Ez volt az első alkalom, hogy ilyen keretek között tudtunk a témáról beszélni.  

A csapat eddigi legnagyobb sikere volt, amikor 2015-ben részt vehettünk a Szervátültetettek Világjátékán Argentínában, és mi hozhattuk el a Kiemelkedő csapat díjat (Outstanding Team Award). Ez a díj a WTGF által adományozott elismerés, amelyet az a csapat kap meg, amelynek legalább 20 sportoló tagja van, és az egy főre jutó éremszám a legmagasabb. Ez a díj tehát nem más, mint a csapatszellem és az egyéni teljesítmények objektív értékelése. Hatalmas büszkeséggel töltött el minket, és reméljük, hogy még egyszer sikerül megnyernünk. 

Reméljük, hogy ezek az eredmények inspirálják mindazokat, akik szervátültetésen estek át vagy művesekezelésre járnak, hogy vegyenek részt a sportban, és élvezzék annak előnyeit. A Szövetségünk továbbra is elkötelezett abban, hogy segítse őket ebben, és hogy népszerűsítse a szervdonációt és a szervátültetést, mint életmentő beavatkozást. 

Mérföldkövek az oktatásban 

A Képzett Beteg programunkat 2015-ben indítottuk el, és azóta több mint 1000 beteg és hozzátartozója vett részt a rehabilitációs hétvégéken, ahol szakemberek és szenior transzplantáltak osztották meg velük a tudásukat és tapasztalataikat. A program célja, hogy átsegítsük a friss transzplantáltakat a kezdeti nehézségeken, visszaillesszük őket a mindennapi életbe, és megtanítsuk, hogy mit tehetnek a minél hosszabb szervtúlélés érdekében. Tudjuk, hogy a szervátültetés után nem könnyű visszazökkenni a régi kerékvágásba. Egy új szervvel egy új állapotban kell megtanulni élni, amikor a páciensnek folyamatosan figyelni kell önmagát: mennyi a hője, vérnyomása, pulzusa, a bevitt folyadék és vizelet mennyisége, és a pontos gyógyszerszedést szem előtt kell tartania. Emellett szoknia kell az új szervet, mert például a vese esetében, az nem is a megszokott helyére kerül. A klinika biztonságos környezetéből hazakerülve sok ismeretlen dologgal kell szembenéznie, bizonytalan az új helyzetben, és nem mindig tudja eldönteni, hogy amit érez, az normális-e vagy kóros. 

Ezért hoztuk létre a Képzett Beteg Programot, hogy segítsünk nekik átlendülni ezen a kezdeti nehézségeken, és megmutassuk nekik, hogy nincsenek egyedül. A rehabilitációs hétvégék során lehetőségük van beszélgetni olyan sorstársakkal, akik már átestek ezen a folyamaton, és tanácsokat adnak a frissen érkezőknek/bekerülteknek. Szakemberek előadásain keresztül pedig megismerhetik a legfontosabb tudnivalókat az új életmódjukkal kapcsolatban: hogyan táplálkozzanak egészségesen, milyen sportokat végezhetnek, hogyan kezeljék az esetleges mellékhatásokat vagy lelki problémákat. A programban részt vevők visszajelzései alapján ezek a hétvégék nagyon hasznosak és élvezetesek számukra. A covid miatt sajnos az élő program hároméves kihagyására kényszerültünk, csak online formában tudtuk megtartani, de most igyekszünk minél hamarabb újraindítani és mindenkinek ajánljuk, aki friss transzplantált, hiszen együtt könnyebb! 

Hogyan képzeljük a jövőnket? 

Az érdekvédelemben küzdünk közösségünk jogaiért, és segítünk abban, hogy minél több szervátültetett öngondoskodó, önmagáért és sorstársáért tenni tudó és akaró tagokká váljon. Felelősséggel tartozunk Ügyünkért, így kiemelten fontos számunkra programjaink biztonsága, működésük átláthatósága és fenntarthatósága. Szeretnénk aktivizálni a tagságot a jól strukturált információ, tudás- és jó gyakorlatok megosztásában. Dolgozunk azon, hogy az utógondozás finanszírozása emelkedjen, vese- és májátültetettek utógondozási lehetőségei javuljanak.  

A sportban szeretnénk elérni, hogy minden szervátültetett hetente legalább 3-szor 50 percet mozogjon, mert ennek már van élettani hatása. Edzéslehetőségek szövetségi keretek között egyelőre csak Budapesten állnak rendelkezésre, az egyesületekkel együttműködve szeretnénk ezeket bővíteni, a vidéki területeket felkarolni, s ennek eredményeként reméljük, hogy a sportolói létszámot is tudjuk majd növelni. Célunk, hogy a hazai és nemzetközi versenyeken minél több szervátültetett vegyen részt.   

Az edukációs programunkban újonnan transzplantáltak több mint 50%-a vegyen részt 2024 végéig, és legyen valamennyi beteg számára ajánlott/kötelező 2025 végére a szakma és az állam támogatásával. Ennek érdekében törekszünk a szakmával történő partnerségi kapcsolatok kialakítására. Tudom, hogy egyre többen leszünk, s remélem, hogy aki ma szervre vár, az mihamarább közöttünk lesz. A szervátültetett és a szervátültetésre váró betegek hosszabb és minőségi életéért dolgozunk, és arra törekszünk, hogy aktív és tudatos életet élő, egymást segítő közösséget alkossunk. 

Ezek a céljaink és reményeink a jövőre nézve, amiket szeretnénk megosztani mindazokkal, akik érintettek vagy érdeklődnek a szervátültetés témája iránt. Hiszünk abban, hogy együtt erősebbek vagyunk, és hogy minden nap egy új lehetőség arra, hogy jobbá tegyük az életünket és másokét is.  

Berente Judit