A megoldásért bármeddig elmentem

Ebből nőtt ki keze nyomán a felnőtt betegek hazai gondozása. Légzési elégtelenséggel küzdő terhes fiatalt vitt végig a sikeres szülésig, majd kijárta, hogy tüdőt kaphasson Bécsben. Egy másik betege sikeres szív-tüdő átültetése után rádöbbent, hogy nincs Magyarországon tüdőátültetés utáni utógondozás, hát kitanulta és csapatot szervezett. Amit felépítettek, hirtelen átírta egy vezetőváltás, de ő ekkor is a betegeivel maradt. Számos elismerése közül a betegei által javasolt Magyar Érdemrend Lovagkeresztjére a legbüszkébb.

A feladatból születtek új szakterületek  

Főorvos asszony, hogyan indult el az Ön története? 

Harmadikként születtem egy négygyermekes családba. A nagyapám Erdélyben volt orvos, míg nagybátyám háziorvosként dolgozott, mégsem emiatt választottam ezt a hivatást.  Középiskolai tanárom szerettette meg velem a biológiát és a segítőkészség, ami mindig is megvolt bennem, terelt erre a pályára. Nagyon szerencsés voltam, mivel az érettségim évében törölték el a „származási törvényt”, így a felvételim során kizárólag az eredmények számítottak. Mivel édesapám katonatiszt volt, bátyám és nővérem még nem tanulhatott tovább. 

Rögtön tudta, hogy milyen orvos szeretne lenni? 

Egy időben kacérkodtam az orr-fül-gégészettel, de később egyértelműen a belgyógyászat volt az, ami vonzott. 1971-ben a Bajcsy Zsilinszky Kórház belgyógyászatán kezdtem, amely később nefrológiává is alakult, így ilyen ismereteket is szereztem. Ekkorra már megszületett mindkét gyermekem, és a napi 2 óra utazás Budáról Kőbányára úgy, hogy a férjem is orvosként dolgozott döntés elé állított. 

Ezért kerültem 1980-ban a Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet tüdőgyógyászati osztályára. Itt találkoztam először a cisztás fibrózis nevű betegséggel, 1986-ban. 

Mi volt a különleges ebben a találkozásban? 

Egy 36 éves férfibetegem különböző tüneteit, leleteit egyszerűen nem tudtam egy diagnózis alá besorolni és felmerült bennem a kórkép immunológiai eredete, ezért egy híres immunológustól kértem segítséget. Az ő szakvéleményén magam is megdöbbentem, hiszen ilyen betegséggel korábban nem találkoztam. Azonnal leszaladtam a könyvtárba, hogy átolvassam a nagy belgyógyászati és tüdőgyógyászati tankönyveket, mit is jelent ez a diagnózis, hogy mucoviszcidózis, és Fekete Bélának igaza volt, tényleg ezeket a tüneteket olvastam. láttam. 

A mukoviszcidózis, más néven cisztás fibrózis örökletes betegség, főként csecsemőkorban, kisgyermekkorban derül ki. Akkoriban kevesen élték meg a felnőttkort, főleg megfelelő gondozás nélkül. A felnőttkori diagnózis ezért nemzetközi viszonylatban is nagyon ritka volt.  

Miért érdekelte ez azután ennyire, hiszen a felnőttkort megélt betegekkel nemigen lehetett találkozni? 

Amikor utánanéztem, kiderült, hogy létezik egy mukoviszcidózis munkacsoport, tagjai évente találkoznak és engem is meghívtak. Ahogy kapcsolatba kerültünk, azonnal megörültek nekem, hiszen a felnőttek gondozása megoldatlan volt, más lehetőség hiányában a gyermekcentrumokban ragadtak.  

„Senkihez sem tartoztak a felnőtt CF-esek, hát magunkhoz vettem őket.”

Innen nőtte ki magát a tüdőátültetés? 

Volt egy cisztás fibrózisban szenvedő fiatalasszony, aki terhes lett és ragaszkodott a babához, bár már a légzési elégtelenség határán volt. Én igyekeztem mindent megadni neki, hogy eljuttathassam a szülésig, ami számára ennyire fontos volt. A szülés végül sikerült, de a beteg visszafordíthatatlan állapotba került. Miatta kezdtem aktívan kutatni a tüdőátültetés lehetőségét. Bécsben, Klepetko professzor már végzett ilyet, ezért ismeretlenül írtam neki.

Szerencsére nemcsak választ, hanem időpontot is kaptam, hogy mikor mehetek ki a beteggel vizsgálatra. Akkoriban külön engedéllyel lehetett külföldi gyógykezelést kérni, így várólistára is kerülhetett. Sajnos ritka vércsoportja miatt 8 hónap után ezt a beteget elveszítettük. 

Ennyire fontos Önnek egy-egy betege?  

Sosem voltam olyan, aki nagyon csak arra a diagnózisra koncentrál, ami a betegnek van, hanem egy szélesebb körű ellátást próbáltam nyújtani. Talán azért is, mert nemcsak tüdőgyógyászként, hanem belgyógyászként kicsit tágabban láttam, ráadásul mindig kerestem a partnereket, hogy egy adott betegért össze tudjunk dolgozni a közös cél, a beteg jobbléte érdekében. Kezdett kialakulni egy jó csapat, amin sokat dolgoztam. De azt látni kell, hogy ezután egymás után veszítettük el ezeket a huszonéves betegeket, ami nagyon megviselt mindannyiunkat. Ekkor már a Korányi Intézet volt a felnőtt CF központ, ide kerültek az országból a felnőtt kort megélt betegek. Sokan kerültek hozzánk, ami jó, hiszen jelezte a gyerekgondozás sikerét, de sokukat el is veszítettük, hiszen ez egy gyógyíthatatlan betegség.  

Hogyan lehet ezt feldolgozni, hogy éveket adhatok, de életet nem?  

Igyekeztem a szűk három lépést megtartani, hogy én se omoljak össze ennyi veszteség esetén, hiszen a többieket is vinnem kellett a hátamon. Természetesen egy-egy feladatra készségesen találtam kollégát, de a területet vinni, egymást helyettesíteni, olyan nagyon kevés adódott. Ez egy olyan terület, ami nemcsak újszerű, hanem az egész szervezet érintettsége miatt komplex feladatot jelentett. Így lett az ilyen betegeknek gazdája, akihez fordulhattak, aki segítséget nyújthatott egy-egy kórházi kezeléssel, antibiotikummal, gyógytornásszal, hogy ismét hazakerülhessenek.

Ők is tudták, hogy hosszú távlatokban nem lehet gondolkodni, mégis nagyon sok örömöt kaptam tőlük. Létrehozták a Felnőtt Cisztás Fibrózis (CF) Betegek Egyesületét, bekapcsolták ebbe a szülőket, a társszakmák képviselőit is.  

Hogyan alakult a tüdőátültetés? 

A következő betegemmel ismét kimentem Bécsbe tüdőátültetés céljából. Annyiban különleges volt ez az eset, hogy ennek a fiatalembernek nemcsak tüdőre, szívre is szüksége volt, amit 2000. május 4-én meg is kapott, és azóta is jól van. Ekkor éreztem, az ő hazatérése után, hogy hűha, mit is fogunk vele kezdeni, hiszen nálunk nem volt a tüdőátültetett betegek számára utógondozás. Ezt meg kellett szervezni, ki kellett alakítani.  

Ez volt akkor a második nagy kihívás? 

Hát igen, így kapcsolódtam be a szervátültetés témakörébe, így kerültem kapcsolatba a többi, más szervek átültetését végző szakmai közösséggel. A Korányi Intézet akkori vezetése támogatott ebben és megbízott, hogy gyűjtsem össze azt a néhány beteget, aki addig új tüdőt kapott. Az is kiderült, hogy az intézetből mellkassebészek már jártak Bécsben tapasztalatot szerezni. Így jött létre az együttműködés a bécsi klinika és a Korányi Intézet között. Így kerülhetett ki és tanulhatta el a szükséges ismereteket tüdőgyógyász, patológus, gyógytornász. Kialakult tehát egy nagyon komoly csapat, eljutottunk mintegy 70 beteg gondozásáig. 

De akkor, 2008-ban változás történt az intézet vezetésében és a mi életünkben is. Az új vezetés nem támogatta tovább ezt a fajta munkát, amit végeztünk. Ennek persze az lett az eredménye, hogy Lang György dr. elment Bécsbe, Czebe Krisztina kolléganőm is elment, mert nem láttak további perspektívát a kialakult helyzetben. Nem gondolok jó szívvel erre az időszakra.  

Hogyan tudták mégis folytatni?  

Nem adtuk föl, nem adhattuk, bár meglehetősen nehézzé vált a helyzetünk. Amikor krónikus osztállyá alakultunk, akkor csak egy kollégát vihettem magammal. Így Kelemen Krisztina doktornő vitte tovább a cisztás fibrózisban szenvedők gondozását, én pedig a tüdőátültetettekét. Így 2012-ig egy krónikus osztályon láttuk el ketten ezeket a betegeket. Ekkor mentem nyugdíjba. 

Akkor végre megpihenhetett? El tudta engedni a betegei kezét? 

Mivel nyugdíjasként a betegeimet át kellett adni a Tüdőklinikának, ezért felajánlottam, hogy ha szükséges, akkor én szívesen mennék velük. Ezt elfogadták, és így hetente két délelőtt folytattam a gondozásukat, illetve a Korányiba is visszajártam heti egy alkalommal ambuláns gondozás, ellátás céljából.  

Így gondolta a nyugdíjas évet?  

Tudatosan készültem rá, hogy 2020. tavaszán befejezem orvosi ténykedésemet és a betegeimet is felkészítettem természetesen arra, hogy utánam hová járjanak gondozásra. Szóval én is és a betegeim is fel voltak a változásra készülve. 2020 március óta otthon vagyok. Persze ebben segített a COVID-járvány kitörése, hiszen tavaly 65 év feletti orvosok nem dolgozhattak már.  

Úgy tudom, lélekben nem szakadt el teljesen a betegektől. 

Csak egy levelet írtam nekik márciusban, hogy hogy vannak. Nevezzük online, virtuális kontrollnak. Hiszen eltelt egy év. Egyszerűen érdekelt, hogy kivel mi van. Sokan vissza is írtak, belementek ebbe a játékba.  

„Tudták, hogy hosszú távlatokban nem lehet gondolkodni, mégis nagyon sok örömöt kaptam tőlük.”

Mit hagyna örökül a fiatal orvosnemzedéknek tapasztalataiból? 

Olyan kapcsolatot kell kialakítani, hogy a beteg érezze, bizalommal lehet. Engem bármikor felhívhatott a betegem, és ezzel nem éltek vissza. Tudtam, és ezt is kértem persze tőlük, hogy ha baj van, akkor bármikor hívhatnak, akkor számíthatnak rám. Ha vasárnap volt, akkor sem utasítottam vissza.  

Mire a legbüszkébb? 

Talán a tüdőtranszplantációs utógondozás kialakítására. Ahhoz rengeteg munkára és kitartásra volt szükség. Ki kellett nyomozni, ki kellett menni, ott kellett lenni. Ez nemcsak sebészet. Az első a tartós beteggondozás kialakítása, és csak ezután jöhet a sebészi és intenzív terápiás tevékenység, majd az utógondozás, amely mindezt a legmagasabb szinten próbálja megőrizni. Csak így működhet jól. 

Honnan tudott erőt meríteni mindehhez?  

A férjem valódi társ, immár 50 éve. Mindig támaszkodhattam a józanságára, segítségére. Enélkül ezt nem lehetett volna végigcsinálni. És van az embernek egy hite, ami szintén segít, amihez fordulhatok, ha nagy baj van. Mindig örültem, ha egy feladatot meg tudtam oldani. Az motivált igazán. Sosem visszafelé néztem, hanem előre.   

És az elismerés? Itt mire a legbüszkébb? 

Elismerés is volt, de sosem emiatt dolgoztam. Kaptam Pro Sanitate-díjat, Korányi-gyűrűt, amit a szakma ítél oda, Pro Universitate díjat az egyetemtől, megkaptam a minisztériumtól a Batthyány-Strattmann László-díjat. A legbüszkébb azonban a betegek által megítélt – a cisztás fibrózisban szenvedők egyesületének felterjesztése volt ez – Magyar Érdemrend Lovagkeresztje kitüntetésre vagyok, amit a cisztás fibrózisban szenvedő felnőttek ellátása, valamint a hazai tüdőtranszplantációs program megvalósítása érdekében végzett munkámért kaptam 2020-ban. Ez a legkedvesebb, mert a betegektől jött. 

Végezetül mit üzen a betegeknek?  

Nehéz kérdés. Talán azt, hogyha olyan betegségük van, aminek a lefolyása rajtuk is múlik, akkor nemcsak elvárni kell, hanem nekik is meg kell mindent tenni a jobbulásukért. Nemcsak magukért felelősek a szervátültetés után, hanem azért is, amit kaptak. 

Dr. Grózli Csaba

Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2021/1. számában jelent meg.