Azért maradtam itt, hogy segítsek

Odaadó Díj – Székelyné Burja Ilonka

Az idei évben hárman életmű, öten pedig közösségi kategóriában vehették át a Civilút Alapítványtól azt a díjat, aminek a neve: Odaadó Díj. A díjjal azokat a civil szektorban tevékenykedő kiválóságokat ismerték el, akik különös odaadással dolgoznak a fogyatékkal élőkért, az idősekért és a családokért; tevékenységükkel maradandó értéket teremtenek, közösségszervező vagy szakmai munkájuk példaként állítható a társadalom elé.

Ili 27 éve veseátültetett, és 12 éve dolgozik a Magyar Szervátültetettek Szövetségénél. 

2009-ben több mint egy évig önkéntes segítőként dolgozott éjt nappallá téve azon, hogy a Szövetség működőképes maradjon. Azóta a Magyar Szervátültetettek Szövetségének irányításában gazdasági vezetőként, 2015 és 2019 között elnökségi tagként és szervezőként aktívan részt vesz, munkája nélkülözhetetlen a mindennapokban.  

A szövetségi munkája mellett 2004 óta Szervátültetettek Országos Szabadidő Sport, Turisztikai és Környezetvédelmi Egyesületének alapítója és elnöke, a szervátültetett emberek és családjuk segítésére tette fel az életét.  

21 éve a szervátültetettek sportjának meghatározó alakja: asztaliteniszben és tollaslabdában kiváló eredményeket ért el mind a hazai, mind a nemzetközi versenyeken. Néhány éve romló egészségi állapota miatt sportot váltott. 2011 óta a petanque-, valamint a darts-edzések és versenyek rendszeres látogatója is lett. Érmeinek száma minden sportágában megszámolhatatlan. 2018 óta „Szervátültetettek Szolgálatáért” díjazott, ezenkívül a Ferencváros legjobb parasportolója címet is elnyerte már.  

Szorgalma, kitartása, ereje, optimizmusa példamutató mind a szervátültetett, mind az egészséges emberek számára. 

Szatmárnémetiben születtem 1961 karácsonyának estéjén. Ott telt a gyermekkorom egészségben, szeretetben, boldogságban. 29 éves koromban derült égből villámcsapásként jött a vesebetegségem. A  szüleimnek azt mondták, hogy búcsúzzanak el tőlem. Nem tudtam beszélni, nem tudtam mozogni, csak azt tudtam, hogy én most meg fogok halni. Végül a nyíregyházi kórházba kerültem, ahol felkészítették a szüleimet a legrosszabbra, de végül megmentették az életemet. Három hónapot töltöttem kórházban.

Azt gondoltam, hogy mégis meggyógyulok, de szembesülnöm kellett azzal, hogy a dialíziskezelés az életem része marad. Összeroppantam. Nem értettem, hogy miért maradtam életben, és közben arra is gondoltam, hogy talán jobb, hogy ezt az elmúlt hetekben nem tudtam, mert akkor nem lett volna erőm az élethez. Nagyon nehéz évek következtek, minden erőmre szükség volt a túléléshez.  

Négy év művesekezelés után 1994. november 24-én Debrecenben új vesét kaptam, és ezzel egy új életet.

Abban az évben a karácsony és a születésnapom mellett a kórházból való hazaérkezésem napja is december 24. volt. Ez a vesém immár 27 éve működik, hol jól, hol rosszul, de még mindig együtt döcögünk a kijelölt úton.  

A sikeres veseátültetés után néhány évvel elkezdtem sportolni a szervátültetettek között, és megismerkedtem több sorstárssal, többek között a Szövetség akkori elnökével is, Székely Györggyel, aki sajnos már nincs közöttünk. A közös sportolásból végül szerelem és házasság lett. Természetes volt, hogy megpróbálom segíteni a mindennapi munkáját, de ekkor én még „csak” a segítő feleség voltam.  

2009-ben a Magyar Szervátültetettek Szövetsége nehéz anyagi körülmények közé került. Akkor volt a gazdasági válság, és megvonták a szövetségtől az állami támogatást, ezért a munkatársakat el kellett bocsátani.  

Ebben a kilátástalan helyzetben a férjem azt mondta nekem, hogy ha nem állok oda mellé és nem segítek neki, akkor feladja, nem csinálja tovább, mert képtelen egyedül továbbvinni ezt a feladatot, ezt a küldetést. 

Mivel én is szervátültetett vagyok, természetesen az én szívügyem is volt a Szövetség megmentése. Valójában a munka borzasztó nehéz feladat volt számomra, mert bár pénzügyi végzettségem volt, de évekig nem dolgoztam a betegségem miatt, ráadásul akkoriban még nem volt ez a terep számomra ismerős, azt sem tudtam, hol kezdjem el.  

Megpróbáltam az emberekben tartani a lelket, hittem benne, hogy sikerül újraépítenünk mindent, és újra együtt leszünk. Hittem benne, hogy lesz még magyar csapat a Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Bajnokságán és Világjátékán. 

Az álmok valóra válnak 

Megérte hinni, megérte küzdeni. Talpra álltunk. Újra kaptunk támogatást, újra lehetett magyar csapat az Európa Bajnokságon és a Világjátékon, és immár 12 éve, hogy ezt csinálom. Sajnos közben a férjem, a Szövetség korábbi elnöke itthagyott minket. Ő is szervátültetett volt, 36 éven át működött a beültetett veséje.  

Amikor én beteg lettem, akkor lemondtak rólam. Azt mondták, hogy nem maradok életben. Aztán azt mondták a dialízis kezdetén, hogy nagyjából egy évem van még az életből. De nem haltam meg. Itt vagyok. Nagyon nagy akaraterő kellett hozzá, de hittem benne, hogy biztos van valami küldetésem, amiért életben maradtam.

Ha már egyszer a jó Isten úgy döntött, hogy megtart, akkor valamit tennem kell. 

Sokszor nagyon nehéz helyzetben voltam anyagilag és fizikailag is. Amikor azt mondtam, hogy nekem tennem kell azokért a szervátültetettekért, akik ugyanolyan nehéz helyzetbe kerültek, mint én voltam. A saját életemen keresztül tapasztaltam meg, hogy a nagy trauma hatására a család lelkileg összetörik, ezért kell egy háttér, ahonnan lelki és anyagi támogatást kaphat egy szervátültetésen átesett személy. 

Ha az én életemet nézzük, akkor az történt, hogy volt egy egészséges nő, aki egyik pillanatról a másikra beteg lett, aki azt sem tudta, hogy mi a dialízis, mi a vesetranszplantáció. Mégis itt vagyok. Sokszor mondtam a betegtársaimnak, hogy ne adják fel, mert ha feladják, akkor meghalnak. 

Volt egy könyv, amiben nagyon sok szervátültetett írta meg a transzplantációja történetét. Egy fiatal hölgy, aki Kárpátaljáról jött át, amikor beteg lett – mert ott nem volt dialízis, és az öngyilkosság gondolata foglalkoztatta –, elolvasta a történetemet, elolvasta az utamat, és amikor letette a könyvet, azt mondta, hogy ez a történet megmentette az életét. „Ha ez a nő ennyi mindent kibírt, akkor én is viszem a saját sorsom.” 

Úgy próbáltam leírni ebben a könyvben betegségem történetét, hogy ne csak a szomorúság legyen benne, hanem a betegség időnként előforduló humoros oldala is, valamint a remény, amely nagyon sok mindenkinek erőt adott. Úgy gondolom, hogy nem hagyhatom a társaimat elveszni, és nem is hagyom a mai napig. Mára már tyúkanyó lettem, azt mondják, hogy mindenkit pátyolgatok, rendezgetek, azt is mondják, hogy én vagyok a lelke a Szövetségnek. Valószínűleg ezért maradtam életben. 

Odaadó Díj

Kaptam egy emailt, nekem címezték. Az volt benne, hogy a Civilút Alapítvány nekem ítélte az Odaadó Díjat. Először azt gondoltam, hogy valaki bohóckodik velem.

Aztán elolvastam még egyszer, és azt kérdeztem magamtól, hogy ez igaz lehet? Felhívtam Szövetségünk elnökasszonyát, Berente Juditot, aki megerősítette, hogy én vagyok a díjazott.  

Nekem ez óriási megtiszteltetés, soha nem gondoltam semmi ilyesmire. Nem azért tettem és teszek bármit, hogy bármilyen díjat kapjak, hiszen amit csinálok, az mindenkinek jó. Nemcsak a gazdasági ügyeket viszem a Magyar Szervátültetettek Szövetségében, hanem nagyon sok mással is foglalkozom. Sokszor jönnek szervátültetett társaim, segítséget kérnek, amiben tudok, szívesen segítek.  

Az eddigi életemben az Odaadó Díj előtt kétszer kaptam díjat: A Szervátültetettek Szolgálatáért díjat a Magyar Szervátültetettek Szövetségétől, Ferencváros legjobb parasportolója díjat a Ferencvárosi Önkormányzattól. Az Odaadó Díj életem harmadik díja. Mindháromnak nagyon örülök és mind a három díj különleges helyet foglal el a szívemben.  

Lejegyezte: Feszt Tímea 


Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2022/1. számában jelent meg.