Betegtársi támogatás telefonon

Egy terv, amellyel kérdező és válaszoló egyaránt csak nyerne

Mátyás Eszter pszichológus olyan mentorrendszer bevezetését javasolja a dializált vesebetegek körében, ami Amerikában már évek óta működik és sokat javít az érintett betegek egészségi állapotán, közérzetén.

Javaslatát 6 évnyi kutatás összegzéseként tette meg: először 4 hemodializált és 2 hasi dialízissel kezelt pácienssel beszélgetett, hogy jobban megértse, milyen hatással van az érintettek életére a krónikus vesebetegség. Ezt követően a Szent Margit Kórház Taraba István Műveseállomásán 42 dializált beteggel készített – elsősorban az egészségműveltség felmérésére alkalmas – kérdőíves interjút. Erre az időre szinte beköltözött a dialízisközpontba. 

Megható pillanatok 

Mátyás Eszter azért épp a transzplantációval kapcsolatos problémák kutatása felé fordult, mert 2014-ben, egy kórházi tartózkodása alkalmával megismert egy szívátültetett lányt – az illető valószínűleg nem is tudja, mekkora hatást gyakorolt rá. A kutatás során is találkozott megható pillanatokkal. Szembesült például azzal, hogy a krónikus betegeknek milyen fontosak az élet apró örömei – legyen az akár csak egy hóval borított, piros bogyós bokor. Egy beteg pedig rávilágított arra, hogy mit adott valójában számára a dialízis: a gyermeke életét, hiszen ha nem kezelnék őt hetente háromszor 19 éve, nem lehetne édesapa 14 éve. 

Fontos a betegek képzése 

Az interjúkból az tűnt ki, hogy a krónikus vesebetegségben szenvedők úgy érzik, életminőségük gyenge, betegséggel járó terheik pedig nagyok. Kiderült ugyanakkor az is, hogy a hasi dialízissel kezelt betegek jóval magasabb egészségműveltséggel rendelkeznek, mint a hemodializált betegtársaik. Ez az öngondozásra való felkészítés alatti megfelelő képzés eredménye, ami jelzi: nagyon fontos a betegoktatás. Mint mondja, felmerült benne a kérdés, hogy szakemberként mit tehet az eredményesebb betegoktatásért úgy, hogy az nem ró plusz terhet az amúgy is túlterhelt egészségügyre. 

Az amerikai rendszer 

A kutató felhívta a figyelmet arra, hogy miközben a páciensek igyekeznek mindent megtenni azért, hogy minél tájékozottabbak legyenek, gyakran nyomtatott anyagokat kapnak, amelyek megkönnyítik a betegség megismerését és az ahhoz való alkalmazkodást – a szóbeli tanácsadás azonban sok betegnél sokkal hatékonyabb lehet. Ez utóbbi ráadásul egyelőre kidolgozott protokoll nélkül történik. Amerikában van egy jól működő, hivatalos telefonos támogató rendszer. Ott a támogatást igénylő vesebetegek egy olyan mentortól kaphatnak segítséget, aki betegtársként, példaértékűen küzd a vesebetegségével. „Ennek mintájára szeretnék létrehozni egy támogató rendszert vesebetegek számára Magyarországon” – foglalja össze a lényeget a pszichológus. 

Miként működne? 

A kortárs kapcsolat irányítását és szakmai felügyeletét szakértő klinikus nyújtaná, a mentorok pedig orvosi ajánlással, önkéntes alapon jelentkezhetnének a rendszerbe. Előzetesen valamennyien átfogó képzésen vennének részt, ezt követően válhatnának a segítő rendszer tagjaivá. Szolgáltatásukkal megerősíthetnék a segítséget kérőket abban, hogy nincsenek egyedül, orvosi kérdésekkel pedig az egészségügyi csapathoz tudják irányítani a kérdezőt. A telefonos szolgáltatás ingyenes lenne. Előnye, hogy az adatvédelem mellett névtelenséget, diszkréciót biztosít a betegek számára, akiknek ezáltal könnyebb megnyílni és őszintének lenni, nem számít a távolság és a gyakori kapcsolatfelvétel is olcsón megoldható.

Tanulmányok szerint az egymástól kapott támogatás a hosszú távú dialíziskezelés esetén is hatékony, hiszen csökkenti az elszigeteltség és megbélyegzés érzését, enyhíti a félelmeket és válaszokat ad az esetleges kérdésekre – különösen akkor, ha a diagnózis még friss. 

Az önkéntesen is segít 

„A betegtársi/kortási támogatás azért működik jól már néhány országban, mert olyasvalamit képesek adni egymásnak azáltal, hogy hasonló kihívásokkal szembesülnek, amit az orvosok vagy ápolók nem: osztoznak az átélt, valós tapasztalatokban” – mondja Mátyás Eszter. Sokak számára könnyebb megbeszélni egy problémát vagy aggodalmat hasonló életkorú, hasonló hátterű és azonos egészségügyi problémával élő emberrel.

A kutatások azt mutatják, hogy a másoknak nyújtott szociális támogatás ráadásul a segítő egészségét is javíthatja. Azok, akik másoknak segítenek, tájékozottabbá válnak és magabiztosabbak a képességeikben. A program ráadásul növeli az önkéntes önértékelését: megerősíti benne, hogy képes másokon segíteni. 

Kidolgozzák a részleteket 

Mátyás Eszter jelenleg a Semmelweis Egyetem doktorandusza. Témavezetőjével most a mentorrendszer részletes kidolgozását tűzték ki célul. „A program kidolgozását követően – először kevés résztvevő bevonásával – előzetes vizsgálatot tervezünk, amellyel a program hatásosságát igyekszünk igazolni. Úgy gondoljuk, nagy lesz a különbség a vesebetegséggel való megküzdést segítő mentorprogram előtt és után. Az életminőség és az önállóság magasabb szintjén túl az orvosi paraméterekben is komoly javulást feltételezünk, mely az egészségműveltség fejlesztésének köszönhető. Azt a feltevést is igazolni szeretnénk, hogy a tapasztalt pozitív változások hosszú távon is megmaradnak.” 

Szabó Imre 

Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2021/1. számában jelent meg.