Egyedül a heg árulkodik minderről
Egy család útja a poklon át a boldogságig
A férjem, Norbi májtranszplantált. Hosszú utat tettünk meg a mai napig, a valódi, boldog életünkig. Az örök optimizmusunk a legnagyobb tragédiákon is átsegített. Az út azonban sorozatos hullámvölgyeken át vezetett.
Norbi májbetegsége 2000 körül kezdődött, 15 éves korában. Nem voltak tünetei. Egy vérvétel során derült ki, hogy a májenzimek nagyon magasak, 10-20-szor magasabbak a normálisnál. Vizsgálatok sora következett – vírust, mérgezést, autoimmun májbetegséget kerestek, de egy kis epehomokon kívül mást nem találtak.
Pontos diagnózis sem született, orvosi kezelés sem merült fel, neki pedig egyáltalán nem volt betegségtudata. Teltek-múltak az évek, különösebben nem foglalkoztatta ez az állapot, hiszen továbbra sem volt panasza. Én 2016 februárjában ismertem meg őt. Egyedül neveltem az akkor két és fél éves fiamat, Dominikot. Norbi és Dominik hamar elfogadták egymást, és 2018-ban megtartottuk az esküvőt. Nagyon hamar jött a közös baba is, Alex. Rendben ment a terhesség, az utolsó ultrahangon derült ki a vesefejlődési rendellenessége, de akkor még nem tűnt túl komolynak. Azt mondták a fiúknál ez elmúlik, kinőheti.
2019. áprilisi születése után a kórházban nem vizsgálták Alex veséjét. Pár nap otthonlét után jött a baj, bemárványosodott a bőre, így bevittük a Heim Pál kórházba. A sürgősségin nagyon sok gond kiderült, elvitték őt vizsgálatokra. Mikor legközelebb láttuk, már az intenzív osztályon altatták, géppel lélegeztették, de nem tudták mi a baja. Átküldtek minket mentővel a Bókay utcába, a Gyermekklinikára, s ott rengeteg vizsgálat után derült ki, hogy szepszist kapott egy baktériumtól, ami ott lappangott a húgyutakban és megfertőzte a vesét. Ez a fertőzés átterjedt az agyába és agytályog keletkezett nála, elkezdett sorvadni az agya. Végül a fertőzést sikerült kiirtani, de az agyszövete eltűnt. Két hét után beindult a spontán légzése, így levették a lélegeztetőről, de nem engedték haza, visszavitték a Heim Pál kórházba. Ott kész tények elé állítottak, hogy a fiunk soha nem fog állni, járni, magától enni, maximum három hónapot adtak neki. Minden nap bementünk hozzá, nem mertük hazahozni.
Azonban egyre erősebb lett bennünk a késztetés, hogy velünk legyen, így négy és fél hónaposan hazavittük. Nagyon nehéz időszak következet. Tudtuk, hogy hamar el kell engednünk őt. Volt egy koponyaműtéte, söntöt kapott, majd egy veseműtéten is átesett. Az orvosok azt sugallták, hogy ne vigyük haza, inkább otthonba kerüljön, de ellenálltunk. Hospice alapítvánnyal is kapcsolatban voltunk, sokat beszélgettünk Alex haláláról, hiszen erre fel kellett készülni.
Mikor egyéves elmúlt, úgy döntöttünk, hogy szeretnénk még egy gyereket. Rögtön teherbe estem. 2020 nyara volt, megtörtént a 12 hetes ultrahang, minden genetikai vizsgálatot elvégeztek, már a neve is megvolt a babának, Eliza lett volna. A 16. héten aztán nem találtak szívhangot. Teljesen összetörtem, zokogva mentem ki, és meséltem Norbinak, mi történt. A következő sokk az volt, mikor az orvos közölte, hogy ezt a babát meg kell, hogy szüljem. Sosem fogom elfelejteni azt a napot. Tejesen összezuhantam. Úgy mentem haza, hogy meghalt a kislányom, és bármikor meghalhat a kisfiam. A nagyobb fiam – Dominik, aki ősszel kezdte az iskolát – tartotta bennem a lelket. Nagyon jól viselte a testvére betegségét. Neki az volt a természetes, hogy súlyos beteg a testvére.
Teltek a hónapok, majd december 24-én éjszaka arra ébredtünk, hogy Alex nagyon furcsa hangokat adott ki magából. Hívtunk egy mentőt. A járvány miatt csak egy hozzátartozó mehetett vele, így én otthon maradtam Dominikkel. A kórházban kiderült, hogy tüdőgyulladása van. Elkezdtek neki 25-én délután antibiotikumot adni, el kellett döntenünk, hogy lélegeztető gépre kerüljön, vagy engedjük el a kisfiunkat. Soha ilyen nehéz döntést még nem hoztunk. Főleg, hogy ezt telefonon kellett megbeszélnünk. Nem akartuk neki a további szenvedést, ezzel egyetértettek velünk az orvosok is. Azonnal kocsiba ültem, este kilenc körül értem be, de addigra már elment, meghalt. Norbi helyettem is elbúcsúzott tőle. Azt mondta neki, most már mehetsz, kisfiam. Mikor egymást támogatva, kéz a kézben kimentünk az udvarra, az ki volt világítva, ezer fényben tündökölt karácsony alkalmából. Olyan érzés volt, mintha mindez Alexért, halála miatt történne.
Csak pár hónap telt el, még fel sem ocsúdtunk a tragédiákból, Norbinál 2021 februárjában vettem észre néhány apró jelet. A bőrszíne megváltozott, a sebek, hegek bebarnultak. Rögtön arra gondoltam, hogy a mája okozza. Sikerült elérnem, hogy kezdjük újra a vizsgálatokat, mégiscsak eltelt húsz év, hátha sikerül diagnosztizálni, mi okozhatja. Kerestünk egy hepatológust, aki újból előröl kezdte az egész procedúrát. Nagyon készséges volt, azóta is hálás vagyok neki. Újra ismételte az összes korábbi vizsgálatát, kiegészítve az azóta kifejlesztett, modern módszerekkel. Megszületett a diagnózis: PSC, azaz primer szklerotizáló kolangitisz. Ez egy krónikus, progresszív epeúti gyulladással járó betegség, ami az epeutak szűkületét, az epe elfolyásának zavarát okozza, végül pedig májcirrózishoz vezet. Nincs rá gyógymód, a transzplantáció jelenti az egyetlen megoldást.
Nagyon egyszerre történtek az események…
2021 márciusban nem csak Norbi érezte magát furcsán, hanem én is. Vettem egy terhességi tesztet, ami pozitív lett. Örültünk neki. Vágytuk és rettegtük. A magzatnál és nála is egyszerre futottak a vizsgálatok. A babánál jó eredményeket kaptunk, Norbi állapota azonban romlani kezdett. A diagnózis megszületése után három hónappal besárgult. Azonnal kórházba mentünk, hirtelen iszonyú hasi fájdalmai lettek. Néhány napos kezelés után kiengedték.
A fájdalom elmúlt, a sárgaság enyhült, de nem múlt el teljesen. Felkerestük a hepatológusát, ekkor merült fel bennünk először, hogy tényleg szükség lehet egyszer a transzplantációra, de még akkor is távoli jövőnek tűnt. Egy hónappal később ismét rosszul lett, még jobban besárgult, és nagyon gyenge lett. Tudtuk, hogy nagy baj van. Még aznap este felvette a kapcsolatot az orvosával, aki rögtön intézkedett, nemsokára már a Semmelweis Egyetem belgyógyászatán feküdt. Számos vizsgálat után megszületett a döntés: a transzplantáció az egyetlen megoldás, várólistára kell tenni.
Mindeközben én már 7 hónapos várandós voltam a kislányunkkal, akit nagyon-nagyon vártunk. A sorozatos tragédiák miatt hatalmas félelem és aggódás övezte a babavárást, ehhez társult a férjem romló állapota. Így nagyon nehéz volt ez az időszak, utólag visszagondolva nem is tudom sokszor, hogy csináltam végig. 2021 november 12-én megszületett a kislányunk, Hella, teljesen egészségesen. Minden a legnagyobb rendben volt, óriási volt az örömünk. A férjemnek november 18-án kezdődött a fázis: 2 kivizsgálás, december 7-én pedig listára került. Azonban 2022 márciusának végén hirtelen nagyon rosszra fordult az állapota, már semmilyen kezelés nem segített. Ekkor úgy döntöttek az orvosai, hogy sürgősségi listára kell kerülnie, és kórházba utalták, nem is jöhetett haza.
Április 21-én reggel jött az a bizonyos hívás. Van számára megfelelő máj!
Azonnal hívott engem a kórházból, ő a vonal egyik végén sírt, én pedig a másikon, hiszen az utolsó napok már borzasztó nehezek voltak. Azonnal átvitték mentővel a Transzplantációs Klinikára. Este, fél hatkor búcsúztunk el egymástól videó hívásban, majd tolták is a műtőbe. Hat órás volt az operáció. Én közben itthon vártam a két gyerekkel. Nagyon nehéz éjszaka volt. Hajnalban tudtam meg, hogy minden a legnagyobb rendben zajlott, beindult a májműködés.
Mindez óriási megkönnyebbülés volt. A műtét utáni ötödik napon belső vérzés miatt újra meg kellett műteni, de ezután már minden rendben zajlott, nagyon gyorsan elkezdett erősödni, napról-napra jobban lett. Idővel elmúlt az extrém mértékű sárgaság is. Pár hétre rá hazaengedték, itthon minden sokkal könnyebben ment. Neki is és nekem is. A műtét utáni harmadik hónapban már senki sem mondta volna meg róla, hogy májtranszplantált, egyedül a heg árulkodik minderről.
Teljes értékű életét él, a laboreredményei emberemlékezet óta nem voltak ilyen jók, mint most. Azóta kislányunk lassan 1 éves, fél évvel ezelőtt még egyáltalán nem volt biztos, hogy az első szülinapját együtt tölthetjük. A kisfiunk is nagyfiú már. Okos, értelmes, a tragédiák ellenére nagyon kiegyensúlyozott, hiszen mi is sokat nevetünk.
Örök hála az orvosoknak, ápolóknak, koordinátoroknak és nem utolsósorban az ismeretlen donornak. Mindenki másnak is, akik segítségünkre voltak ezen az úton és hozzájárultak a gyógyuláshoz és ahhoz, hogy végre boldog család lehessünk a tragédiákon túl is. Örök kapocs köt minket össze.
Kapitány Zdenka történetét lejegyezte: Nagy Mara
Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2022/2. számában jelent meg.
