Első rehabilitációs hétvégénk Gyömrőn

A szervátültetés után, miután a transzplantált beteget a klinikáról otthonába bocsájtják, nagyon sok ismeretlen dologgal kell szembenéznie. Egyrészt hazakerül egy új szervvel egy új állapotban, amikor folyamatosan figyelnie kell önmagát: mennyi a hője, vérnyomása, pulzusa, a bevitt folyadék és vizelet mennyisége, és a pontos gyógyszerszedést szem előtt kell tartania. Szoknia kell az új szervet, hiszen például a vese esetében az nem is a megszokott helyére kerül, az embernek egy „kitömött has” érzése van, amiről az elején nagyon nehéz eldöntenie, hogy ez normális vagy nem. Másrészt kikerül a klinika biztonságos környezetéből, ahol bármikor kérdezhet és tudja, hogy ha valami gond van, azt megoldják. Korábban a dialízis alatt megszokta a rendszerességet, heti három alkalommal is a szakszemélyzethez tudott fordulni. Most pedig hazakerülve egy csomó új dologgal kell szembenéznie, bizonytalan az új helyzetben, és nem mindig tudja eldönteni, hogy amit érez az normális-e vagy kóros. A vidékiek esetében pedig ezt a bizonytalanságot még fokozza a klinikától való fizikai távolság, hiszen akinek nincs autója sokszor az is probléma, a hogy klinikára kontrollra visszajusson, mert az immunszupresszált beteg kezdetben még nem veheti igénybe a tömegközlekedési eszközöket.

Az is nagyon fontos, hogy a frissen transzplantáltak korrekt segítséget és információkat kaphassanak ne csak a klinikai szakszemélyzettől, hanem a sorstársaktól is, hiszen vannak olyan dolgok, érzések, amit csak egymás között tudnak igazán megbeszélni. Azonban az lényeges, hogy ezeket az információkat hiteles sorstársaktól kapják. Az, hogy egy beültetett szerv meddig működik egyrészt a szerencsén, másrészt az orvos-beteg együttműködésen, és a beteg hozzáállásán múlik.

Sajnos az utógondozó orvosaink is eléggé túlterheltek, így hosszabb beszélgetéseket a rendelési idő nem tesz lehetővé.

Érzékelve ennek hiányát úgy határoztunk, hogy belső erőinket mozgósítva az orvosainkkal együttműködve elindítunk egy „Képzett beteg” programot. Ez a projekt régóta érlelődik, sok tervezés és beszélgetés előzte meg, és kialakult egy szép együttműködés a Transzplantációs és Sebészeti Klinika orvosaival. Dr. Máthé Zoltán igazgató úr is kezdettől fogva támogatta az ötlet megvalósítását. Ennek az együttműködésnek az első lépése volt a gyömrői Rehabilitációs tábor.

A programot az MSZSZ állította össze, a betegek kiértesítését pedig az ambulancia végezte. Külön köszönjük Dr. Remport Ádám ambulancia vezető konstruktív támogatását és Mándoki Adrienn adminisztrációs munkában nyújtott hatékony segítségét.

Végül a minél hatékonyabb ismeretnyújtás érdekében végül úgy döntöttünk, hogy a programot első körben vesetranszplantáltaknak hirdetjük meg, hiszen ők vannak a legtöbben. A programban összesen hatvanan vettek részt, zömében szervátültetettek, de voltak, akiket a hozzátartozójuk is elkísért. Meglepetésként ért bennünket, hogy a helyek nagyon hamar beteltek, a meghirdetéstől számított két héten belül már gyakorlatilag nem tudtunk új jelentkezést elfogadni.

A programnak a gyömrői Bagoly Fogadó adott helyett, melyet birtokba vettünk erre a hétvégére.

A péntek délutáni megnyitó után előadásomban bemutattam a Magyar Szervátültetettek Szövetsége tevékenységét, felépítését és működési rendszerét, és beszámoltam azokról a sikerekről, amiket eddig elértünk.

Vacsora után Gallus Edit családterapeuta vezetésével egy ismerkedésre került sor, melyet mozgásos szociometriás feladatokkal kezdtek. Ezután kiscsoportban a szervátültetettek és hozzátartozóik elmesélhettek egy-egy fontos történetet, ami a transzplantáció kapcsán velük történt, majd csoportonként egy-egy történetet eljátszva ezeket bemutathatták egymásnak. A szerepjátékkal sikerült a résztvevők kezdeti, kissé feszült hangulatát oldani, s mindezek közben csodálatos történetekre derült fény a résztvevők szervátültetése kapcsán. Az is kiderült, hogy vannak vesetestvérek és élő donoros párok is. Talán mindannyiunk számára a legnagyobb meglepetés az volt, hogy mennyi humorral, milyen felszabadultan játszották el történeteiket, felülemelkedve az eddigi megpróbáltatásaikon.

Szombat délelőtt szakmai előadásokkal folytatódott a program. Dr. Remport Ádám néhány, a magyarországi szervátültetés helyzetét bemutató dia után, szemléletes előadással tette érthetővé és áttekinthetővé az utógondozás rendszerét és annak fontosságát. Súlypontozta azokat a területeket, melyre a transzplantáltaknak fokozottan figyelniük kell, átfogó képet adva az utógondozás területeiről. Dr. Török Szilárd az immunszupresszív szerek hatásairól és mellékhatásairól beszélt, s előadásában kiemelte az utógondozás során az orvos-beteg között zajló direkt kommunikáció fontosságát. Ezt követte Dr. Tóth Szabolcs, aki a mozgás és a sport rehabilitációban betöltött szerepét mutatta be, és gyakorlati tanácsokat is adott ahhoz, hogy hogyan tegyük mindennapjaink részévé a rendszeres mozgást, mely nemcsak sokkal jobb egészségi állapotot biztosít, hanem a beültetett graft túlélését is hosszabbítja. A szakmai előadásokat Zsibrita Kinga dietetikus sorstársuk előadás zárta, aki a szervátültetés utáni helyes táplálkozásról, és az elhízás elkerülésének fontosságáról beszélt.

Az előadások után következett a Fórum, ahol lehetőség volt az előadóktól kérdezni, és ezzel a lehetősséggel élt is a hallgatóság.

Délután Gallus Edit családterapeuta és Tusor Lilla pszichológus a szervátültetettek és családtagjaik lelki nehézségeiről és megküzdési stratégiáiról meséltek.

Majd ezt követően Kiss Erzsébet testnevelő tanár és újságíró egy kicsit megmozgatta a részvevőket, és könyvbemutatót tartott a nemrégiben kiadott Öngyógyító emberek című könyvéről, melyben olyan eseteket mutat be, ahol az orvosi terápiát kiegészítve különböző mozgásformákkal segítették gyógyulásukat a könyv szereplői.

Este játékos vetélkedővel zárult a nap. Ezen már nem vett részt mindenki, mert sokan elfáradtak, de aki bekapcsolódott az nagyon jól szórakozott.

A vasárnap délelőtt a Szervátültetettek Világjátékáról szóló film vetítésével kezdődött, ami váratlan érzelmeket csalt elő a csoport tagjaiból. Sokan meghatódtak, s ez a hangulat uralta a program zárását is. A résztvevők elmondták, hogy nagyon sok információt és új impulzusokat kaptak az itt töltött idő alatt, és mellette iránymutatást is arra, hogy hogyan folytassák nemrégiben visszakapott új életüket. „Hosszú évek óta ez volt a legjobb hétvégém. ” summázta az egyik résztvevő. „Eljöhetek a következőre is?” – kérdezte egy másik.

Mi szervezők is mindannyian éreztük, hogy ez a hétvége sokuk gondolkodását és szemléletét megváltoztatta, kaptak egyfajta biztonságot és kapaszkodót és érezték a sorstárs közösség erejét. Ez a fajta edukációs program nagy hiányt pótolna az utógondozásban, tehát mindenképpen tennünk kell a folytatásért.