Harcokon és a mennyországon is túl

Erikát nagyon régóta ismerem, sok közös van a sorsunkban, életünkben. Végigizgultam vele a várólistára való felkerülést, a várakozást és magát a májtranszplantáció műtétét is, ami csak pár hónapja történt. 

Mikor és hogyan derült ki, hogy gond van a májaddal?

A betegséggel kapcsolatos kálváriám 2012. novemberében kezdődött. Borzasztó viszketés jött rám. Először a két lábamon, amit annyira erősen vakartam, hogy kék-zöld lett. Első körben felkerestem egy bőrgyógyászt, aki allergiára gyanakodva krémeket írt fel. Egy hónap használat után sajnos a tüneteim nem hogy elmúltak volna, további helyeken jelentkeztek. Egy vérvétel – amit a bőrgyógyász javasolt és a háziorvos is szorgalmazott – derítette ki, hogy nagyon rossz eredményeim vannak. Sürgős további vizsgálatokat kért.

A következő évben rengeteg vizsgálat után (csontvelő vétel, májbiopszia, Fibroscan vizsgálat és megszámlálhatatlan vérvétel) megszületett a diagnózis, amit már a győri Petz Aladár Kórház Gasztroenterológiai szakambulanciáján közöltek velem: PBC. (Primer Biliaris Cirrhosis). Ez egy autoimmun betegség, nagyrészt nőknél fordul elő, tünetmentes és kb. 10-15 év alatt alakul ki. Az orvostudomány egyelőre nem tudja, hogy mitől is lehet, gyógyíthatatlan. A tünetek megjelenése után a túlélés nagyjából 6-8 év és csak a májtranszplantáció segít. 

Mit éreztél, amikor megtudtad a diagnózist?

Összeomlottam, 2012 karácsonya volt. Az az év, amikor azt hittem, hogy 50 évesen – 32 év házasság után elválva – végre megtaláltam  a nyugalmam és a társam. Elkezdtem negyedévenként kontrollra járni a szakambulanciára, ahol először gyógyszereket írtak fel, így szerencsére a viszketésem enyhült, tovább tudtam dolgozni. Akkor még nagyon sokat és keményen dolgoztam, egy éttermet vezettem Bábolnán. Betegségem egyelőre stagnált és 2018-ig kordában tartható volt. Kisebb – nagyobb intenzitással azért jelentkezett, vérvételekkor sok rossz értéket mutatott, de azt mondták, hogy nem életveszélyes még.

Mennyi időt, hány évet tudtál kihúzni úgy, hogy nem romlott a betegséged?

Hat évet. 2018 elején egy újabb vérvétel után hívtak telefonon, hogy van egy kis gond. A hemoglobin számom még az alsó határhoz képest is sokkal kevesebb, alig érte el a 80-at. Kérték menjek be és úgy készüljek, hogy bent is kell maradnom egy ideig, míg kiderítik, hogy honnan vérezhetek. Tükrözés után kiderült, hogy varixvérzésem (nyelőcsővérzés) volt. Szerencsére egy gyengébb, ami a székletben volt csak. Vért kaptam és jobban lettem. Attól kezdve már odafigyeltem, hogy mit eszem, mert a szúrós étel is felsértheti a nyelőcsőben kitüremkedő viszereket. Ezzel kapcsolatban sok segítséget, tanácsot kaptam az ambulancián és sűrűbben kellett járnom ellenőrzésre. 

Mikor szembesültél vele, hogy itt már valóban csak a májtranszplantáció segíthet?

A kórházban töltött idő közben megbeszéltek számomra egy találkozót a budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinikán Fehérvári Imre Adjunktus úrral. Az állapotom lassan elkezdett romlani, így már nem lehetett tovább halogatni a májtranszplantációs várólistára kerüléshez szükséges vizsgálatokat (fázis 1), amik szerencsére alig három hét alatt készen voltak. Addig bent feküdtem a győri kórházban, ahol az orvosoknak rengeteget köszönhetek, sokat tettek értem.

Mi volt a legrosszabb élményed a várakozás alatt?

Június közepén egy éjjel arra ébredtem, hogy rosszul vagyok. Szörnyű hányingerem volt, épp csak kiértem a WC-re és sugárban hánytam valami ijesztő bordó színűt, amiről először azt gondoltam, hogy a meggylé, amit ittam. Aztán annyira gyenge lettem, hogy a pár méterre lévő nappali kanapéjához is alig tudtam elmenni, és akkor már tudtam, hogy ez nem a meggylé. Kiabáltam, hogy hívjanak mentőt, amire ijedten rohantak hárman is hozzám: a társam és két barátnőm, akik épp akkor voltak vendégségben nálunk.

A mentő rövid időn belül érkezett, nagyon hamar beértünk a sürgősségire, ahol már vártak. Kiderült, hogy újból varixvérzésem volt. Sikerült elállítani, újból vért kaptam. Tükrözés után meggyűrűzték a nyelőcsövet, majd két hét után hazaengedtek. Az étkezésre még jobban oda kellett figyelnem, nehogy felsértsem a nyelőcsövem. 

Eljött augusztus közepe, a nagy unokámmal elmentünk  Debrecenbe két napra, hogy meglátogassuk a keresztfiamat és családját. Ez hiba volt. Éjjel jött egy újabb rosszullét, újabb vérzéssel. Azonnal hívtuk a mentőt és irány a kórház Debrecenben. Itt is hihetetlen nagy tudással rendelkező orvosok segítettek és nagyon kedves és segítőkész nővérek ápoltak. Egy hét után hazajöhettem. 

Szeptemberben betegszállítóval mentem a Transzplantációs Klinikára kontroll vizsgálatra, mivel egyre gyengébb voltam. Nem mertem egyedül bevállalni a tömegközlekedést, a társam pedig nem kísért el a vizsgálatokra – máskor sem. Lányaim segítettek a lehetőségeikhez mérten, de a nagyobbik száz kilométerre, a fiatalabbik pedig ezer km-re élt, így elég nehézkes volt. A kontroll után vártam a betegszállítót de éreztem, hogy valami nincs rendben, újabb rosszullét jött rám, újabb vérhányással. Majd két liter. Felvittek az intenzív osztályra a klinikán. Normalizálták az állapotom és másnap visszaszállítottak a győri kórházba. Újabb gyűrűzés történt, ekkor már 6-7 darabot, a nyelőcsövem lassan csak hegekből állt. Fehérjediéta, a hús teljes kiiktatása, további sűrűbb ellenőrzések és gyűrűzések állították meg az újabb vérzéseket. 

Rövid nyugalmas időszak után újabb megpróbáltatás következett. Elkezdett felgyülemleni nagymértékben főleg a hasamban a víz, de a lábaim is folyamatosan bedagadtak. Vízhajtókat szedtem. Volt, hogy napi nyolcat is. Hol eltűnt az ascites, hol előjött. 

2019. tavaszán már egyre több folyadék termelődött a hasamban. Sokszor nem volt kedvem utcára menni, mert elég furán néztem ki akkora hassal. De ha ez nem lett volna elég, az ammónia szintem is többször megugrott. Volt, hogy azt sem tudtam, hogy mit csinálok, nem tudtam olvasni, összefüggéstelenül  beszéltem, írni nem tudtam. Ijesztő volt. Majd nyáron újabb tünet, olyan rosszulléteim voltak, hogy nem tudtam  lábra állni, nem tudtam mozogni. Figyelmeztettek, hogy igyak több folyadékot, mert kiszáradok. A labor eredményeim viszont még mindig nem indokolták, hogy listára kerüljek. 

Fehérvári doktor úr javaslatára augusztusra beütemeztek a klinikán egy TIPS beültetést, ami sajnos elmaradt, mivel nem tudták beépíteni a májkapu vénába. Ez volt az utolsó esély, hogy kicsit javítsanak a kilátásaimon, de mivel ez nem sikerült, ezért alig két hét múlva felkerültem a májtranszplantációs várólistára.

Ebben az évben több időt töltöttem kórházban, mint otthon, és szeptember hónapban kb. tizenöt kilót fogytam egy hónap alatt. Ekkor már groteszk volt a kinézetem: pipaszár lábaim voltak, hatalmas hasam a felgyülemlett folyadék miatt és ropi vékony karjaim.  2020. januárban már olyan sok ascites volt a hasamban, hogy le kellett csapolni. Márciusban voltam utoljára kontroll vizsgálaton a klinikán, rá egy hétre jelentették be a veszélyhelyzetet. 

Hogy élted meg, hogy még pluszban a koronavírus is felbukkant?

Őszinte leszek, nagyon megrémültem, alig mertem kimenni a lakásból. Igaz amúgy sem szívesen tettem ezt a kinézetem miatt. Mikor jött a jó idő, akkor próbáltam sokat sétálni a Mosoni-Duna partján, de a rosszulléteim sűrűsödtek.  Nem bírtam a lábamon megállni és a kezeim sem mozogtak. Sajnos az egyik összeesésem eredménye lett, hogy három öltéssel kellett a jobb szemöldökömet összevarrni, mert beütöttem és felrepedt. Kétszer mentővel vittek a győri kórházba.

Ha jól tudom, más törés is történt közben az életedben.

Nyár közepén egy újabb rosszullét és kórházi ápolás után egyedül mentem haza – nem volt segítségem: sajnos el kellett fogadnom a tényt, hogy a társam nem tudja ezt végigcsinálni velem. Nehezen viselte azt, hogy szenvedni lát és ezért úgy döntöttem, hogy eljövök inkább. Ettől a döntéstől azonban lelkileg összetörtem, összeomlottam. 

Ekkor még Győrben laktatok együtt. Hova költöztél?

Dorogon ahol a nagyobbik lányom lakik kerestünk egy albérletet, ahova augusztusban el is költöztem. Ekkor már nagyon besűrűsödtek az események. Szeptemberben már olyan rossz állapotban voltam, hogy sürgető jelzést kaptam a májtranszplantációs várólistán. Nem tudtam magam ellátni, nem tudtam főzni, már szinte csak a lakásban tudtam mozogni. Két hónap alatt kétszer csapolták le a hasamból a folyadékot, öt literek jöttek le. Fizikailag végem volt, lelkileg összeomlottam. Ekkor már úgy gondoltam, hogy felesleges harcolnom, csak nehézséget okozok a lányaimnak és magamban feladtam. 

Nem úgy ismerlek, mint aki feladja és elég küzdelmes volt idáig is eljutnod.

Pedig feladtam, csak aztán 2020 október 15-én történt valami. Egy csoda.

Aznap reggel megint nem voltam jól, de szerencsére még annyi erőm volt, hogy pár perc alatt megigyak majd másfél liter vizet, ami segített. Kilenc óra körül kezemben volt a telefon, de még az agyam nem volt teljesen tiszta. Láttam, hogy egy húszas szám jelenik meg a telefonomon. Ekkor azt hittem, hogy én hívtam – többször előfordult, hogy véletlenül felhívtam valakit – , gyorsan kikapcsoltam, majd egy két perc eltelte után éreztem, hogy már teljesen tiszta vagyok és visszakapcsoltam. Ekkor láttam, hogy engem hívtak, nem én hívtam. Innen is látszik mennyire zavart volt már az agyam.

A koordinátor volt a Transzplantációs Klinikáról, egy nagyon kedves, nyugodt hölgy, aki közölte velem, hogy megtalálták a nekem megfelelő májat és jönne értem a mentő. Mivel egyedül voltam és esélytelen volt, hogy bárki is tudjon segíteni az összekészülésben megbeszéltük, hogy tízre jön. Azt sem tudtam, hogy hol vagyok, bepánikoltam. Szerencsére ez alig pár percig tartott és akkor megszállt valami halálos nyugalom. Mire megérkezett a mentő, már mindent lerendeztem a lakásban, a csomagom szerencsére már elég régóta össze volt készítve. Így csak fel kellett markolni és mehettünk. 

Beérve a klinikára nagyon kedves, türelmes orvosok és nővérek vártak, akik azonnal Covid tesztet végeztek. Meg kellett várni az eredményt, ami alig pár óra alatt meg is volt és szerencsére negatív lett. Ekkor felgyorsultak az események, különböző vizsgálatok következtek – vérvétel, röntgen, ultrahang, EKG -, hogy meg tudják állapítani, hogy aktuálisan alkalmas vagyok a májtranszplantációra, a műtéti terhelésre és az altatásra. Késődélután kiderült, hogy igen. 

Este fél kilenckor toltak be a műtőbe, ahol vidám hangulatú altató asszisztens fogadott az altatóorvossal együtt. Elterelték a figyelmem, így esélyem sem volt, hogy esetleg pánikoljak. Kilenc óra körül elköszöntünk és elaludtam. 

Álmodtam. Nagyrészt rémálmaim voltak, aztán megnyugodtam és jók lettek az álmaim. A rémálmaimban olyannal találkoztam, akivel nem akar senki. Olyat is láttam, amiről aki ezt nem élte át, csak annyit mond, hogy ez városi legenda. Nem, ez nem az. Elkezdtem felfele kapaszkodni a szakadékból, nagyon sokáig tartott, mire a peremhez értem.

Visszatértem a mennyországból, felébredtem. 

Kiderült, hogy igaz a műtét. Igaz, hogy csütörtök este vittek be és péntek hajnalban hoztak ki a műtőből. Ekkor már szombat este volt, vagy vasárnap reggel, sajnos erre nem emlékszem. Elmondták, hogy a szombat kritikus volt. Szegény lányaim kétségbeesve reménykedtek otthon abban, hogy nem fog megcsörrenni a telefonjuk. Tudták, elmondták nekik, hogy ne telefonáljanak, mert nem tudnak mit mondani, nem tudni, hogy sikerül- e megvívnom és megnyernem a csatát. 

Mikor már érdeklődhettek, szerencsére kiderült, hogy én nyertem. Egy hét intenzív osztályon való ápolás után kerültem az osztályra. 

Gyorsan ment a gyógyulás?

Az első pár napban úgy éreztem, hogy itt nem olyan az ellátás, amit ilyen betegen várna az ember. A nővérek szigorúak voltak, könyörtelennek gondoltam őket. De ezt csak egy két napig gondoltam így, mert aztán rájöttem, hogy ez nem szigor, nem könyörtelenség. Próbálnak a helyes úton tartani, hogy minél hamarabb sikerüljön a felépülésem. Örök hálával tartozom nekik, hogy nem engedtek belesüllyedni az önsajnálatba és nem hagyták, hogy elhagyjam magam.

Nehezen ment az evés, pedig azt hittem, hogy műtét után mindent tudok majd enni, de nem így lett. Nem éreztem ízeket, illetve vagy csak sós volt, vagy csak édes vagy keserű volt minden. Csak forgott a számban az étel, két falatnál több nem igazán ment le. Pedig muszáj lett volna, mivel 39 kilót nyomtam összesen. Egy hét után iszonyú hasmenésem lett, a vizsgálatok kimutatták, hogy valami vírust elkaptam, ami annyira agresszív és makacs volt, hogy hetekig tartott. Nagy nehezen több gyógyszeres, infúziós kezelés után sikerült nagyjából helyrehozni. Közben valami gomba megtámadta a nyelőcsövem, így enni is alig bírtam. 

Nagyon sokat gondoltunk Rád. Lelkiekben hogy viselted a megpróbáltatásokat? 

Sok volt ez nekem, de úgy gondoltam, hogy tartozom a családomnak, a barátaimnak és főként annak az ismeretlen angyalnak, akinek az újabb lehetőséget kaptam, hogy ne adjam fel. Akkor szombaton rengetegen mondtak értem imát, több városban értem szólt mise, több országban gyújtottak értem gyertyát a rokonaim és az ismerőseim által. Mikor ezt megtudtam, mélységes hálát éreztem értük.

Mikor hagyhattad el a klinikát és térhettél az otthonodba?

Negyven nap kórház után végre hazajöhettem. Ettől fogva rohamosan kezdtem javulni, felépülni. Eljött a karácsony és talán ez volt a legboldogabb karácsonyunk. Hazajöttek a kisebbik lányomék is és megfelelő óvintézkedések mellett végre tudtunk találkozni. Őket már több mint egy éve nem láthattam a COVID-19 járvány miatt. Együtt volt a családom! Én voltam a legboldogabb a világon. 

Azért egy ráadás még maradt a történetből, egy műtét.

Egyetlen egy kis dolog árnyékolta csak be az otthonlétet, egy baloldali lágyéksérv és egy kitüremkedés, ami a hüvelyben volt és mandarin nagyságúra nőtt. Az ünnepek után január második hetében már muszáj volt megmutatnom Sandil doktornőnek a kezelőorvosomnak mert féltem, hogy esetleg összeszedek valami fertőzést. Ezt a doktornő is így gondolta, mikor meglátta. Rózsa doktor úrral konzultált, aki egy héten belül időpontot tudott adni a műtétre. Nem lehetett tovább halogatni. Rózsa doktor úr végezte a beavatkozást, ő volt az, aki megteremtette a lehetőséget az életem folytatására. Rengeteget köszönhetek neki! 

Január 15-én befeküdtem a Transzplantációs és Sebészeti Klinikára, a menetrend a megszokott volt: covid teszt, ami megint negatív lett, 18-án pedig megtörtént  a műtét. Plasztikázták a hüvelyt és dupla hálót építettek be a lágyéksérvhez. Három nap után hazajöhettem. Nem állítom, hogy már futkosok, de itthon jobban gyógyulok. 

Mit üzensz – így pár hónappal a májtranszplantáció után – azoknak, akik még várólistán vannak?

Ne adjátok fel soha, mert mindig történnek csodák! Én már csak tudom, tapasztalatból beszélek. 

Hatalmas szerepe van a küzdelemben – akár transzplantációs várólistán lévő-, akár már transzplantált az ember – a családnak, társnak, barátoknak. A legnagyobb segítség a lelki támogatás, amit nem várhat el minden esetben a gyerekeitől az ember, hiszen őket inkább próbálná tehermentesíteni. Ha nincs társ, akkor maradnak a barátok. Nekem is sok barátom drukkolt virtuálisan a Májtranszplantáltak közösségéből is és nagyon sokat jelentett, hogy mellettem álltak. 

Nagy Mara / Tölgyi Erika