A Magyar Szervátültetettek Szövetsége hosszú kihagyás után novemberben ismét megrendezhette Képzett Beteg Programot, ezúttal a májtranszplantált betegek számára. A betegedukációs programot most a Duna420 csapatának köszönhetjük, akik a nyári jótékonysági túrájukkal összegyűjtötték a szükséges pénzt, így lehetővé tették a program újraindulását.

Bemutatkozás, ismerkedés

Esős napon érkeztünk Monorra. Ázott arcunkon azonban rögtön megjelent az öröm, ahogy megpillantottuk Berente Juditot és Vajtó-Tilhof Ingridet, ahogy mosolygósan vártak minket a hotel regisztrációs pultjánál. A recepción átvettük a kulcsokat, elfoglaltuk a szobáinkat, és visszamentünk ismerkedni a többiekkel. Öt órakor vette kezdetét a hétvégi program, melyet Berente Judit, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnöke nyitott meg. Folytatásként Vajtó-Tilhof Ingrid alelnök bemutatta a Szövetséget, annak felépítését, tevékenységeit, hiszen ezt sokan nem ismerték még a jelenlévők közül.

Szünetként megismerhettük a hotel gazdag és házias ízekkel elkészített svédasztalos vacsoráját, ahol az ismerkedés tovább folytatódott. Ennek jegyében telt az este további része is Gallus Edit családterapeuta és dr. Garai Dóra pszichológus-családterapeuta vezényletével.

Kis csapatokra osztottak bennünket, ahol megbeszélhettünk egymással, hogy kinek mi a legfontosabb emléke a szervátültetésről. Majd el is játszottuk, a többi csapatnak pedig ki kellett találnia, hogy mi volt ez az élmény. Volt vidám, szomorú és meghökkentő történet is, ezeken keresztül ismerhettük meg egymást. A végét egy bolondos kis játék zárta, és igazi, vidám, nevetős hangulattal búcsúztunk el egymástól aznapra.

Orvosi előadások – Rajtad is múlik!

Reggeli után örömmel láttuk kezelőorvosaink érkezését, így nagy várakozással tekintettünk a nap elé. Az orvosi blokk programját dr. Grózli Csaba nyitotta meg, aki arról tartott előadást, hogy mit tehetünk mi, szervátültetettek magunkért, és mit tehetnek mások értünk a minőségi életért. Majd dr. Gerlei Zsuzsanna, a májtranszplantáltak egyik kezelőorvosa folytatta az előadást az immunszuppresszív gyógyszerek hatásairól, mellékhatásairól. Amikor a doktornő rátért a gyógyszerek és a gyógynövények kölcsönhatásaira, szorgosan elkezdtünk jegyzetelni, hogy el ne felejtsünk valamit. Az előadások fél órásak voltak, de hogy ne lankadjon a figyelmünk, szellőztetés mellett Kiss Erzsike testnevelő jól megtornáztatott minket, így a figyelmünk fenntartható volt.

A transzplantáció előtti és utáni gasztroenterológiai problémák

Másik kezelőorvosunk, dr. Sandil Haboub Anita előadásában a transzplantáció előtti és utáni gasztroenterológiai problémákról és azok megoldásairól beszélt. Érdekes, de félelmetes volt a téma, hiszen sokan tapasztaltuk és tapasztaljuk magunkon ezeket a betegségeket, tüneteket. Az ismételt torna után dr. Wágner László következett, nem könnyebb témával, mint a májtranszplantáció utáni cukorbetegség kérdésével. Ezt is sokan tapasztalhatják magukon, hiszen visszautalva Gerlei doktornő előadására, az életmentő gyógyszereinknek is lehet az egyik mellékhatása a cukorbetegség.

Wágner doktor beszélt még újszerű megoldásokról is, ami sok szervátültetettet is érint.

Egy nagyobb lélegzetű szünet után érkezett az a program, amit mindannyian nagyon vártunk: szabadon lehetett kérdezni Gerlei doktornőtől és a két asszisztensétől, Krisztinától, Vikitől, továbbá Vitéz Andrea főnővértől. Ez ritka alkalom, hiszen a kontrollvizsgálatok alkalmával nagyon sokan vagyunk, és szűk az idő. Ki is használtuk az alkalmat. Több kérdés is felvetődött a kilökődés gátló gyógyszerekkel kapcsolatban, az étkezésről, gyümölcsökről és még a nőket érintő menopauzáról is.

Ebéd után szabadprogram következett, végre a nap is kisütött, így sokan kimentünk, hogy felfedezzük a hotel szabadtéri részét. Jó volt a tóhoz kisétálni, beszélgetni a kacsákkal, vagy a lovakat megnézni. Volt, aki bent maradt, hiszen wellness részleg is kényeztette a vendégeket.

Életmód

A röpke szusszanás után pedig folytatódtak az előadások az életmód blokkal, amit Zsibrita Kinga vesetranszplantált dietetikus tartott. Érdekes volt a téma, az okostányér alkalmazása is szóba került. Egy olyan letölthető program, ami megmutatja, miből milyen mennyiséget fogyasszunk egy nap. Kingánál bárki jelentkezhetett a továbbiakban, akár fogyással vagy étkezéssel kapcsolatban.

S ha már ennyit ettünk, vagy nem ettünk, témába vágó volt a folytatás dr. Grózli Csaba vezényletével, hiszen a mozgás és a sport szerepe volt a téma. A folytatásban pedig kimondottan a szervátültetettek sportjai, illetve azok hazai és nemzetközi rendszerei kaptak helyet Berente Judit előadásában. Mindegyik gazdagon illusztrálva képekkel, hiszen a mozgás nagyon fontos számunkra, és ha valaki kedvet kap a sportolásra, akkor az előadásból megtudhatta, hogy kinél és hol tudja felvenni a kapcsolatot. Mind a két előadó sportol, így mint példakép tekinthettünk rájuk, Judit pedig mint vesetranszplantált, kiemelkedő teljesítményeket is nyújtott a világversenyeken. A szünet után Kiss Erzsébet testnevelőtanár, újságíró mutatkozott be. Tőle is a mozgás fontosságát hallhattuk. Bemutatta Öngyógyító emberek című kötetét, és mesélt a benne szereplő személyekről.

Már estébe hajlott az idő, mikor az aznapi utolsó előadásra került sor, rendhagyó módon ez először, mégpedig az én előadásomban. A kultúra szerepéről és jótékony hatásairól beszéltem, mint a fotózás, zene, olvasás, vagy akár a kézimunka és a tánc. A tánc pedig meg is valósult vacsora után. Erzsike katonás vezényletével igazi örömtáncot járhattunk az est lezárásaként. Mindenki nagyon élvezte a mozgás és az örömtánc jótékony hatását. Ezen a napon már, mint jól ismert sorstársak nevettünk egymásra, és térhettünk nyugovóra.

Lelki immunerősítő

Fáradtan, rengeteg információval eltelve indultunk neki a napnak. Hol sírva, hol nevetve hallgattuk végig Gallus Edit és dr. Garai Dóra előadását a szervátültetéssel járó lelki nehézségekről. Közben kérdeztünk, történeteket hallgattunk, papírzsebkendőket osztottunk, de lelkiekben feltöltődtünk.

S mikor Berente Judit megtartotta a záróbeszédét, és a meglepetésvideót néztük, ami a három napot foglalta össze képekben, akkor mindenki szemében könnyek csillogtak. A tartalmas svédasztalos ebéd után ezekkel az útravalókkal indultunk haza, és éreztük, hogy mennyivel gazdagabbak lettünk. Tudással, információkkal és barátokkal.

Köszönjük, hogy ott lehettünk!

Nagy Mara

Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2023/2. számában jelent meg.