Hogyan tovább MSZSZ? 

„25 évesek lettünk, ami örömmel és büszkeséggel tölt el bennünket. Ennyi év alatt pedig megtanultunk folyamatosan újra tervezni” – írta a SZERVUSZ előző számának bevezetőjében a Szövetség (MSZSZ) elnöke, Berente Judit. Abban a cikkben számba vettük a számtalan eddig megvalósult eredményt. De hogyan tovább?

Ennek megválaszolása Juditon kívül dr. Grózli Csaba stratégiai és orvos igazgatót és a Szövetség vezetőinek coach-át, Séra Attilát kértük meg. Megtudtuk: az a lényeg, hogy egy új időszámítás indul el a 25 év után. Megváltozott a környezet és a Szövetség szerepköre is. Ráadásul olyan fiatalok bevonásán is gondolkodni kell, akiknek a vezetőség át tudja adni a stafétabotot. 

Mi a Szövetség legfontosabb célja a közeli és távoli jövőt tekintve? Mi szükséges ennek eléréséhez?

Berente Judit: A legfőbb célunk, ami egyben a küldetésünk is, nem változik. A jövőről viszont nem lehet a múlt nélkül beszélni. Az elmúlt 25 évben elért eredményekre alapozva mehetünk csak tovább. A Szövetség négy lábon áll, azaz négy fő tevékenysége van, bár minden a sporttal kezdődött. A szabadidő- és versenysporton kívül feladatunk az érdekvédelem, a betegedukáció és a közösségépítés. Ezeket kell úgy továbbvinni, hogy lehetőség szerint mindegyik azonos hangsúlyt kapjon. Ez jelenleg nem így van, és lehet nem is mindig van erre szükség, de bizonyos intervallumon belül jó, ha kiegyenlítődik a szerepük. Ebbe az irányba kellene tovább menni. 

Grózli Csaba: Talán nem mindenki tudja, hogy mekkora mérföldköveket teljesített, 25 év alatt hova jutott a szövetség. Érdemes tehát egy pillantást vetni a számokra. A jövőt illetően az a biztos, hogy minden bizonytalan. Attól elkezdve, hogy ki fogja csinálni, keresztül azon, hogy miből, egészen addig, hogy kiknek. Ez most talán pesszimistán hangzik, de ennek a szervezetnek a jövőben úgy kell működnie, olyan rugalmasnak kell lennie, hogy bármilyen körülmények között képes legyen fennmaradni és a Judit által megfogalmazott célt teljesíteni, és a közösségét megtartani. 

Berente Judit: Nem tudom, hogy mit hoz a jövő, mert olyan gyorsan változik minden, hogy nem látok bele, mi lesz mondjuk 5-10 év múlva, de azt gondolom, hogy az említett lábak nagyon fontosak. Annak idején azt a célt tűztük ki – ahogy azt stratégiai és orvos igazgatónk megfogalmazta –, hogy a szervátültetettek jobb és minőségibb életéért dolgozunk, aktív, tudatos életet élő, egymást segítő közösséget alkotunk, és célunk, hogy ebbe a közösségbe minél többen tartozzanak bele. Az 5200 magyarországi szervátültetett közül nem mindenki tagja az aktív közösségnek. A 2020 előtti időszakban szépen haladtunk abba az irányba, hogy minél többüket bevonjuk, de a covid-járvány mindent átírt, és majdnem mindent újra kell kezdenünk. 

Bizonytalanságot és a gyors változások miatti kiszámíthatatlanságot említetek, de meg tudnátok fogalmazni, melyek a konkrét kockázatok? 

Grózli Csaba: Közbejöhet személyi változás, megtörténhet, hogy nem kapunk támogatást és financiálisan rossz helyzetbe kerülünk. Vagy politikai szempontból még kevésbé lesznek támogatottak a civil szervezetek. 

Berente Judit: Egy példával alátámasztanám Csaba szavait. 2016-18 környékén részt vettünk a Roche kéthavi rendszerességgel tartott betegszervezeti képzésein, kb. 30 másik szervezettel együtt. Azóta ezek közül néhány forráshiány miatt megszűnt és jó néhány vagy vegetál, vagy nagyon alapszintem működik, nem nagyon hallunk róluk. Kevés jól látható és aktívan működő szervezet maradt, de büszke vagyok, hogy az egyik a Magyar Szervátültetettek Szövetsége. A többi szervezet nem nagyon tudta azokat a célokat megvalósítani, amire létrejött.  

Ezek szerint figyelitek a többi civil szervezetet is, úgymond a „konkurenciát”? 

Grózli Csaba: Szó sincs konkurenciáról. Minden civilszervezet más céllal jött létre, de felelőssége van abban, hogy a többi civil szervezet hogyan működik. Fontos egyfajta minőségi standard felállítása, kapcsolat kialakítása a többi civil szervezettel, és elfogadtatni azt a társadalommal, hogy ezek a szervezetek nagyon komoly értéket állítanak elő nagyon kevés forrásból. A társadalomnak érdeke az, hogy ezek a civil- és betegszervezetek működni tudjanak, fenntarthatóak legyenek, és legyen jövőképük. 

Berente Judit: Az mindenképpen előny nálunk az említett más szervezetekhez képest, hogy többfajta tevékenységünk van, mert ez több lehetőséget nyújt egyrészt arra, hogy megmutassuk magunkat, másrészt, hogy több irányból is tudjunk forrást behozni, harmadszor pedig  

többfajta tevékenységgel több embert lehet bevonzani a közösségünkbe.  

Térjünk vissza a jövőépítés kockázataira, mi van még? 

Grózli Csaba: Bizony, ne hagyjuk ki a kockázatok közül az egyik legszomorúbbat. Az utóbbi időben nagy érdektelenséget tapasztalunk a transzplantáltak és a dializáltak részéről. Pont azok részéről, akikért a szövetség dolgozik. Óriási az érdektelenség, a fásultság, az ingerszegénység. A covid-járvány előtt jobb volt a helyzet, ezért az lenne az egyik nagy cél, hogy ebből kilépjünk. A tömeg aktív érdeklődése nélkül értelmetlenné válik a munka.  

Séra Attila: Elkerülhetetlen a fiatalítás is, mert ez a mostani csapat, a vezetőséggel együtt már nem fogja bírni. Már most is nehéz ennyi programot vinni. Ráadásul folyamatosan újítani kellene, behozni új dolgokat. A fiatalítás nem azért fontos, mert az idősebbekkel már nem akarunk foglalkozni, hanem azért, hogy maga a Szövetség megújuljon. 

Ezek bizony nem jelentéktelen kockázatok. Milyen terveitek vannak a kezelésükre? 

Grózli Csaba: Rugalmasan alkalmazkodni kell a külső helyzethez. Ennek egyik fő iránya, hogy ki kell lépni abból a kategóriából, hogy „csak” egy szervátültetettekkel foglalkozó szervezet vagyunk. Hogy miért? Mert a külső szemlélő szempontjából egy marginális kis szervezet vagyunk, amely kb. 5200 transzplantáltat, 6500 dializáltat és 1400 szervre várót képvisel – egy szponzornak ekkora embertömeggel szinte felesleges foglalkozni. Ehhez képes mi a Millió lépés programmal (ha valaki nem ismerné, előző számainkban részletesen bemutattuk ezt a programot – a Szerk.) és a kommunikációjával már teljesen más fordulatszámra pörögtünk fel. Egy szeretni való, az átlagemberért, a közösségért tenni akaró szervezetet próbálunk megmutatni, amiben egyébként szervátültetettek vannak. De ez a szervezet az átlag magyarért is felelősséggel tartozik, hiszen itt mindenki valakitől szervet kapott. A Millió lépésen keresztül a szervátültetetteket aktív és életükért hálás emberekként mutatjuk be. Ez a korábbihoz képest kozmikus sebességű pályát jelent.

Teljesen más szinten vagyunk, mint néhány éve. 

Berente Judit: Ennek megvan az előnye és a hátránya is. Előnye, hogy nagy ismertségre teszünk szert, széles közönséghez tudunk szólni, széles elismertséget érünk el és talán szélesebb támogatói kört tudunk magunkénak. 

Grózli Csaba: Aztán itt van a fiatalítás kényszere. Ha a jövőt nézzük, most jön el az az időszak, amikor meg kell találni azokat az embereket, akik a szövetségért dolgozni fognak. Fel kell őket építeni, mentorálni, segíteni, és vonzóvá kell tenni magát a pozíciót is, hogy érdemes legyen egy civil szervezetben pozíciót vállalnia, mert az presztízs tekintetében és anyagi értelemben is vonzó. Anyagiakban nyilván nem tudunk versenyezni a profitorientált cégekkel. De ha egyébként egy szolid megélhetést biztosít a részvétel, akkor cserébe, ha nagy lehetőséget, önállóságot kap, és azt a tudatot, hogy egy nagyon megbecsült munkát végezhet a közösségért, akkor ez talán kellőképpen vonzó lehet ahhoz, hogy fiatalként is azt válassza valaki, hogy egy civil szervezetnél lesz vezető. 

Berente Judit: Szinte az összes civil szervezetnél nagy gondot jelent az utánpótlás, mert a fiatalok nem látnak benne fantáziát. Megélhetést főleg nem. A civil szervezetek önkéntes alapon jöttek létre, és évekig dolgoztak a tisztségviselők díjazás nélkül. Most ez már kevés, mert legalább egy átlagos fizetés nélkül nehéz a motiváltságot fenntartani. 

Grózli Csaba: Minden civilszervezetnek felelőssége van abban, hogy a többi civilszervezet hogyan működik. Egyfajta minőségi standard felállítása, kapcsolat kialakítása a többi civil szervezettel és elfogadtatni azt a társadalommal, hogy ezek a szervezetek nagyon komoly értéket állítanak elő nagyon kevés forrásból. A társadalomnak és a kormányzatnak egyaránt érdeke az, hogy ezek a civil- és betegszervezetek működni tudjanak, fenntarthatóak legyenek, és legyen jövőképük. 

Nincs előnyösebb helyzetben az MSZSZ a többi szervezetnél abból a szempontból, hogy a transzplantáltak között sok a fiatal? 

Grózli Csaba: Nem egészen így van. A máj-, vese- és szívtranszplantáltak között az idősebb korosztály a domináns, a gyermekek létszáma viszonylag kicsi. A gyermek vonalat mindig könnyű használni és kihasználni a társadalom felé. Vannak ilyen szervezetek. A mi etikai normáink azonban ezt nem engedik meg, ezért nem veszünk rész a kiszolgáltatott helyzet kiárusításában, az úgynevezett” nyomorpornóban” Talán könnyebb a női betegségekkel foglalkozó szervezeteknek, hiszen már a 30+-os nőknek is oda kell figyelniük magukra, ezért ők szélesebb társadalmi bázist tudnak megszólítani. 

Berente Judit: Ráadásul aki fiatalon lesz transzplantált, az a betegsége miatt sok mindenből kimarad, amiben a kortársai részt vehetnek. Sok fiatal az elmulasztott élményeket szeretné bepótolni a szervátültetés után. A másik ok, hogy az egzisztenciateremtés inkább az üzleti világba viszi őket a civil szféra helyett. Egyfajta érettség is kell ahhoz, hogy az ember ne csak a saját érdekeit nézze, és az örömét is megtalálja ebben a munkában.  

Van-e terv arra, hogy hogyan történik majd a fiatalítás? 

Grózli Csaba: Olyan szinten van, hogy elkezdtünk róla beszélni. Ez egy 3-5 éves folyamat, amikor valakiből a bejelentkezéstől egy „új Judit” lesz. Sokan azért nem jönnek, mert nem akarnak újra betegekkel találkozni. Ezért nekünk azt kell hangsúlyoznunk, hogy itt életvidám emberekkel lehet kapcsolatot építeni, akiknek segíteni lehet. A szövetséget is úgy kell bemutatnunk, hogy ez nem beteg emberek gyülekezete, hanem jobban élni akaró, magukért és a többiekért tenni akarók közössége. Vonzóvá lehet tenni sporteseményekkel, jó közösségi programokkal és ebbe bele lehet csempészni az edukációt is. 

Séra Attila: Bizony, vonzóvá kell tenni a programot és a Szövetséget. De én más oldalról közelíteném meg. Ahhoz, hogy a jövő jó legyen, ahhoz inkább érdekessé kéne tenni a szövetséget és a tagegyesületeket. A Millió lépés program rávilágított arra az irányra, amerre haladni kell.  Olyan programokat kell szervezni, amelyekkel a szövetség minden embert meg tud szólítani. A jövő ezen fog múlni. 

Ez nagyon szép terv, de honnan lesz erre pénz, ember és energia? 

Grózli Csaba: Amikor egy civilszervezet alakul, először forrásokban gondolkodik, és aztán programokban, nem pedig fordítva. Sok esetben látni, hogy gyűjtik a forrásokat, és nem igazán látni a tevékenységet mögötte. Ilyenkor a támogatók is belefásulnak, mert nem látják, hogy mire is adják a pénzt. Nagyon sok szervezet el tud használni szívességet és támogatókat rossz célokra is. Ha öncélúan csak azért kommunikál, hogy magát mutassa, akkor elhasználja a kommunikációs lehetőségét is. Át kell tehát alakulni klasszikus betegszervezetből egy olyan szervezetté-közösséggé, akinek a programjaira bárki szívesen elmenne. Először jönnek a transzplantáltak és a hozzátartozóik, és amikor már a hozzátartozók is jól érzik magukat, akkor bárki más is szívesen elmegy. Például ha egy futóversenyt szervezünk, azt akárkinek meg tudjuk hirdetni, bárki részt vehet egy MSZSZ által szervezett eseményen. És ezekből a „bárkikből” lesznek a támogatók. 

De hogyan egyeztethető össze egy egész országnak meghirdetett futóverseny a Szövetség feladatával? 

Grózli Csaba: Ne felejtsük el, hogy az egyik cél a társadalom felvilágosítása a donációról és a szervátültetésről. Az is elképzelhető, hogy a jövőben már nem csak transzplantáltak fognak itt dolgozni, hanem mások is, mert a munkakörnyezet és a célok vonzóvá teszik mások számára is. Arra is fel kell készülni, hogy valaki nem éveken keresztül, hanem csak rövidebb ideig fogja csinálni, 1-2 éven keresztül, vagy projektszinten. Nekünk ezt a helyzetet kell kezelni, ami nem könnyű, mert megszoktuk, hogy mindent mi magunk csinálunk, és nagyon nagy energia ezt a tudást átadni valakinek. 

Séra Attila: A fennmaradás és a fejlődés nem sikerülhet szervezetfejlesztés nélkül. A jövőben inkább projektmenedzserekre lesz szükség. Ha jönnek az új programok, azokat át kellene konvertálni a fiatalok nyelvére, mert már a 30-asok sem ugyanazt értik, mint a 40-50-60 év felettiek. Jó lenne, ha lenne egy híd a korosztályok között. Ez csak a kommunikáción múlik. 

A szervezetfejlesztésből és az új programokból hogyan lesznek új anyagi források? 

Séra Attila: Ha a Szövetség olyan programokat tud létrehozni, ami nem a szervezethez kapcsolódó embereket is megszólít – amilyen a Millió lépés vagy Duna420 program volt –, azzal a szövetség és az egyesületek is bekerülnek egy „körbe”, és már nem lesz kérdés például, hogy az emberek kinek adják a személyi jövedelemadójuk 1%-át. Vagy lesz kinek szólni egy jószolgálati program esetén. A Duna 420 pl. lehet a zászlóshajója annak, hogy egy SUP-okat forgalmazó céggel tudjunk együttműködni. Ha az MSZSZ ki tud emelkedni a civilszervezetek közül, márpedig ez így van, akkor onnantól kezdve nem lesz gond a támogatók behozása, főleg úgy, hogy ez az adott támogató számára is fontos, mert önmagát is népszerűsítheti azzal, hogy milyen programot támogat. Ha olyan programok vannak a háttérben, amik értékesek az emberek számára, akkor az adományszerzés sem nehéz. 

Mi az első lépés az új programok megvalósítása felé? 

Séra Attila: Elkezdtünk dolgozni úgynevezett munkaközösségek létrejöttén. Akik idáig csak a szövetség mellett voltak, jobban be legyenek vonva, és lehessen szavuk. Ha van szavuk, jönnek az ötletek is. Azt gondolom, hogy a szövetség egy idő után már ehhez is kevés lesz, mert fizikailag nem tud tovább fejlődni. Ezért edukálni kellene az egyesületeket, és átadni nekik azt a szemléletet, ami a szövetséget is működteti. Nem halat kell nekik adni, hanem meg kell tanítani őket halászni. Ha ezt el tudnánk érni, akkor az egész közösség, a szövetség és tagszervezeteik, az egyesületek együtt lehetne egy profi szervezet, ahol mindenki ugyanazt tudja, ugyanarról beszél, képviselik egymást, együtt gondolkodnak, innovatívak, kreatívak, proaktívak. Ezek a jellemzők az üzleti világból jönnek, de miért ne lehetnének a civil világban is benne. Miért ne lehetne ez egy olyan közösség, amely azon gondolkodik, hogy hogyan igen, és nem azon, hogy miért nem.  

Csakhogy Csaba az imént említette, hogy

az utóbbi időben nagy érdektelenséget tapasztalt a transzplantáltak részéről. 

Séra Attila: A passzívitás sokszor annak is köszönhető, hogy az emberek nem akarnak egy betegszervezethez tartozni, de egy olyan közösséghez, amely jobbnál jobb programokat hozott létre és újakon is dolgozik, az már vonzó lehet. A fásultakat talán meg tudjuk mozgatni olyan programokkal, amelyek nem csak a sportról vagy a szervátültetésről szólnak, hanem felhívjuk a figyelmet arra, hogy amellett, hogy szervátültetettek szövetsége vagyunk, mennyi mindent csinálunk még. Judit talán jobban szeretné, hogy a meglévő, klasszikus programok működjenek. Viszont ahhoz, hogy jöjjenek még támogatók, és egy olyan kép alakuljon ki a szövetségről, amihez érdemes csatlakozni, programok sorozata kell. Ezekbe kell bevonni az egyesületek vezetőit, tagjait úgy, ahogy most elkezdődött a workshopokkal. Vállaljanak felelősséget, ötleteljünk együtt. Egy olyan közösségnek kellene lenni, aki figyel arra, ami most van, és alkalmazkodik az igényekhez, a cégekhez.  

Grózli Csaba: Az állami szektorból jött támogatás mértéke szűkül, de a multinacionális cégek közül meg lehet keresni azt, aki támogatni tud. Úgy kell érdekessé tenni a szervezetet, hogy az neki legyen érdekes, és akkor nyújtani fogja a támogatást. A gyógyszergyártókon kívül megpróbáljuk felvenni a kapcsolatot innovatív cégekkel, például a megújuló energia szektorból, akiknek bővebben van forrásuk. 

Berente Judit: Mielőtt átvettem a Szövetség elnöki pozícióját Székely Gyuritól ( alapó elnök. szerk.) ő igyekezett nekem útravalót adni, bár akkor már nagyon beteg volt. Azt mondta, hogy minden évben kell valami újat csinálni. Ő is így gondolkodott. Az aggályaim amiatt vannak, hogy kevesen vagyunk és az állandó programoknak is menniük kell.

Ahhoz, hogy új dolgokat csinálhassunk, bővíteni kell a kapacitást és a humán erőforrásainkat. 

Séra Attila: Megkereshetjük azokat a fiatalokat, akikkel szeretnénk együtt dolgozni. Lehetnek orvostanhallgatók, közgazdász- vagy joghallgatók. A fiatalokat csak akkor lehet bevonni, ha odamegyünk hozzájuk, és megszólítjuk őket. Nekik nem feltétlenül az anyagi dolgok a fontosak. Vegyük példának az orvostanhallgatókat, akik esetleg részesei akarnak lenni egy társadalmilag fontos dolognak. Ez a szövetséggel meg tud valósulni. Ezért is kell a szövetséget vonzóvá és érdekessé tenni. 

Vajon az új programok és a szervezetfejlesztés erős hatásai nem sodorják-e el a Szövetség eredeti céljait? 

Grózli Csaba: Az alapcéloktól nem szabad eltávolodni. Azért jöttünk létre, hogy a transzplantált közösséget segítsük, megmozgassuk, támaszt adjunk nekik. Olyan ütemben lehet új programokat megvalósítani, hogy ne szakadjunk el a célközönségtől, akiknek az életkora, társadalmi, családi státusza is változó. Olyan támogatókat kell keresni, akikkel az együttműködés abba az irányba mutat, amerre mi akarunk haladni. Egy dohánygyártó céggel nem fogunk együttműködni még akkor sem, ha nagy pénzt ajánlanak, mert az ő értékeit teljesen ellentétesek a mieinkkel. 

Berente Judit: A célok ugyanazok lesznek továbbra is, csak a módszerek lesznek mások. Csaba szavaival: „sokkal nagyobb vargabetűket kell tenni ahhoz, hogy a célokat elérjük.”  

Grózli Csaba: Olyan ez, mint amikor ez családi vállalkozás kinövi magát. Nekem az volt a feladatom, hogy anyagi forrásokat szerezzek. Ez elég jól sikerült is. A kérdés az, hogy ezt kinek az érdekében, és hogyan tudjuk felhasználni. Most a májátültetetteknek tartott Képzett Beteg programra alig tudtunk résztvevőket találni. A közösség felrázása nem pénz kérdése. A programhoz meg lehet találni a támogatókat. A közösség részvétele nélkül viszont értelmét veszti, és ránk nézve is demotiváló. Fel kell rázni a közösséget, fejleszteni az egyesületeket és a szövetségnek is meg kell újulnia, hogy alkalmassá váljon a sokkal többféle programra és a körülmények változásaira. 

Összefoglalnátok végül, hogy akkor hogyan is indul a jövő innen a 25 éves jubileumtól?

Séra Attila: Szervezetfejlesztés, bővítés, munkacsoportok létrehozása, jövőkép újra definiálása, segítők összegyűjtése, olyan emberek toborzása, akik segíteni tudnak a munkában. Olyanok, akik nem feltétlenül anyagi juttatás ellenében, hanem önkéntesként jönnének, akik ötleteikkel támogatnák a szövetséget. Aztán jön majd a tisztújítás, ahol új emberek is lesznek. Szervezetfejlesztési oldalról ezek az első lépések. 

Grózli Csaba: Ezzel párhuzamosan nagyon fontos a közösség felrázása. Ebben a tagegyesületek tudnak segíteni. Nekünk még azon kell gondolkodni, hogy mindazt, amit Attila elmondott, hogyan lehet úgy felépíteni, hogy mi is komfortosnak érezzük magunkat benne. Attila bevonásával egy beszélgetős-együtt dolgozós folyamatnak kell elindulnia. 

Berente Judit: A Szövetség azért is működik jól, mert mindenki magától jött ide. Az elnökségi tagok és a munkatársak nagy része is először önkéntesként dolgozott, nem is keveset, mert tenni akartak a közösségért. Hozták a szakértelmüket, és azt a szövetség érdekében használják. Itt maradtak, és jó velük együtt dolgozni. Ilyen embereket volna még jó bevonni. Az is jó, ha valaki csak részfeladatot tud vállalni, akár a rendes állása mellett. A fő probléma a szakemberhiány, az aktivitás hiánya, de a jó szándék hiányával is találkoztunk már. 

Grózli Csaba: Az a lényeg, hogy egy új időszámítás indul el a 25 év után. Megváltozott a környezet, a Szövetség szerepköre. Más pályán van most, mint amin korábban volt. Széles társadalmi rétegeket tud megszólítani, és ennek megfelelően kell kommunikálnia és viselkednie. A szervátültetett közösséget abba az irányba kell motiválni, hogy többet tegyenek saját magukért és a szervezetért is, aki egyébként őket szolgálja. 

A kerekasztal-beszélgetést újságcikké szerkesztette: Dr. Varga Zoltán 

Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2023/2. számában jelent meg.